Siirry sisältöön

Sanat, jotka eivät unohdu

Lastensuojelun Keskusliitto oli vuoden alussa yhdessä Vammaisperheiden monitoimikeskus ry Jaatisen sekä lapsiasiavaltuutetun kanssa Ensitieto -verkoston edustajina tapaamassa Lääkäriseura Duodecimin edustajia liittyen ensitiedon antamisen kansalliseen suositukseen.

Tapaaminen liittyi syksyllä 2013 lapsi- ja vammaisjärjestöjen yhdessä lapsiasiavaltuutetun kanssa jättämään aloitteeseen, jonka tavoitteena on saada Duodecimin yhteydessä toimiva Käypä hoito -johtoryhmä ottamaan tehtäväkseen ensitietoa koskevan kansallisen hoitosuosituksen kehittämisen.

Ensitiedolla tarkoitettiin tässä yhteydessä tietoa, joka annetaan perheenjäsenille, kun he kohtaavat syntyneen tai vielä syntymättömän lapsen sairauden tai vammaisuuden.

Ensitieto voidaan ymmärtää joko ensimmäiseksi tapahtumaksi, jossa kerrotaan tietoa lapsen sairaudesta tai vammasta tai se voidaan ymmärtää laajempana käsitteenä, joka tarkoittaa pidempää prosessia perheen elämässä.

 

Awake babyKuva: Rodeo

Duodecim selvittää parhaillaan mahdollisuutta, että se yhdessä muiden toimijoiden kanssa voisi tarttua ehdotettuun ensitietoaiheeseen ihan uudella lähestymistavalla. Päätöksiä aiheen toteuttamisesta voidaan odottaa syksyyn 2014 mennessä.

Tätä päätöstä odottavat varmasti kaikki Ensitieto -verkoston jäsenet suurella mielenkiinnolla. Kyse on monelle tärkeästä asiasta.

Merkityksellinen ensitieto

Ensitiedon antamisella ja vanhemmille tarjotulla tuella on suuri merkitys vanhemman ja lapsen vuorovaikutussuhteen kehittymiselle. Sillä on merkitystä myös sille, miten perhe kykenee jatkamaan uudessa elämäntilanteessaan eteenpäin sekä nauttimaan ja iloitsemaan lapsestaan.

Sairaudesta tai vammasta annettu asiantunteva ja totuudenmukainen tieto on toki tärkeää, mutta se ei yksin riitä. Oleellista ensitietotilanteissa on terveydenhuollon ammattilaisen kyky aitoon läsnäoloon ja avoimeen dialogiin.

Ei varmasti ole yhtä oikeaa tapaa antaa ensitietoa eikä kenellekään voida antaa valmista muottia tai oikeita sanoja kaikkiin mahdollisiin tilanteisiin.

Tilanne on riippuvainen monesta erilaisesta yksilöllisestä ja tilannekohtaisesta tekijästä. Kuitenkin on olemassa tiettyjä yhteisiä ”lainalaisuuksia”, joita noudattamalla ensitiedon antamisesta voi säännönmukaisemmin tulla hyvä ja onnistunut kokemus sekä vastaanottajalle että myös tiedon antajalle.

Irlannin malli

Irlannissa toteutetaan toimintamallia Informing Families of their Child’s Disability, jonka avulla on kyetty parantamaan ensitiedon antamisen käytäntöjä ja vanhemmat sekä terveydenhuollon ammattilaiset ovat kokeneet kyseisen mallin tarpeelliseksi ja hyödylliseksi.

Malli on maanlaajuisesti käytössä sairaaloissa ja sen avulla perehdytetään ja koulutetaan kaikki sairaalassa työskentelevät henkilöt kohtaamaan vanhempia tilanteessa, jossa perheeseen on syntynyt vammainen lapsi.

Konseptin avulla turvataan, että kaikki ammattilaiset tietävät oman roolinsa tilanteessa ja toimintamalli auttaa terveydenhuollon ammattilaisia sekä tiedon antamisessa että vanhempien tukemisessa. Yksi mallin työvälineistä on lyhytfilmi Words You Never forget – Sanat jotka eivät unohdu.

Vaikka pääsääntöisesti on lääkärin tehtävä antaa vanhemmille tieto lapsen sairaudesta tai vammasta, vanhemmat tuntevat usein tarvetta prosessoida saamaansa tietoa myös muiden terveydenhuollon ammattilaisten kanssa.

Lisäksi oleellista on se, että kaikki terveydenhuollon ammattihenkilöt voivat auttaa vanhempia näkemään lapsessaan hyviä ja arvokkaita asioita ja kohtaamaan lapsensa ensisijaisesti lapsena eikä vammansa tai sairautensa määrittämänä.

Vanhempien kokemuksia

Jokainen tapaamani vanhempi, jolla on ollut kokemusta ensitiedon saamisesta, on vääjäämättä muistanut tuon hetken useiden vuosien päästäkin.  Kyseessä ovat todellakin sanat, jotka eivät vanhemmilta unohdu.

Lapsen sairastumiseen tai vammautumiseen liittyvät ikävät kokemukset, pelko ja epävarmuus saattavat vielä pitkään palautua mieleen eri tilanteissa ja vaikuttaa esimerkiksi jatkossa terveydenhuollon ja perheen yhteistyön edellytyksiin.

Kuten eräs äiti totesi vielä vuosien päästä lastensa syntymästä käydessään toisen tyttärensä kanssa kuntoutusjaksolla sairaalassa:

Ihan konkreettisesti sairaalan hissi ahdistaa minua. Samalla tutisevalla rotiskolla henkihieverissä olevat tyttäreni kuljetettiin leikkaussalista vastasyntyneiden teholle. Mitä jos se matka olisi ollut lyhyempi tai leikkaussali ja teho jopa vierekkäin. Tällaisia kysymyksiä pulpahtaa pintaan ihan itsestään

Vanhemmille annettavalla tiedolla ja tuella on paljon merkitystä, kun perhe lähtee etsimään uutta suuntaa ja omia voimavarojaan.

Lisätietoja:

Ensitiedon antamisen kansallinen suositus myötätuulessa. Lapsiasiavaltuutetun verkkouutinen 19.2.2014

Vammaispalvelujen käsikirja. Lapset ja perheet osio

Hänninen Kaija (2004) Kohtaamisen kokemuksia epävarmuuden näyttämöllä. Kokemuksellinen ensitieto vammaisen lapsen syntyessä. Tutkimuksia 147. Stakes, Helsinki.

Tuula Lönnqvist: Miten kerron lapsen vaikeasta sairaudesta? Duodecim 2014; 130:57-62.

Erityisasiantuntija Kirsi Pollari

Kirsi Pollari

Erityisasiantuntija

Kirsi on lakimies ja toimii erityisasiantuntijana Lastensuojelun Keskusliitossa. Hänen tehtäväalueensa on lapsen oikeudet. Erityisesti hän on perehtynyt vammaisten lasten oikeuksiin ja lasten terveydenhuoltoon liittyviin kysymyksiin.

Kommentit

  1. Miina Weckroth sanoo:

    Hyvä kirjoitus, kiitos Kirsi!

Vastaa

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista. Pakolliset kentät on merkitty *