Siirry sisältöön

Lasten omaishoitajuuteen liittyviä erityiskysymyksiä tulee käsitellä perusteellisemmin

Omaishoidon tarpeen määrittelyn tulee perustua lasten ja perheiden yksilöllisiin ja todellisiin tarpeisiin ja alueellinen epätasa-arvo omaishoidon palveluihin ja palkkioihin liittyen tulee poistaa.

Lastensuojelun Keskusliiton lausunto Kansallisen omaishoidon kehittämisohjelman työryhmän väliraporttiin.

Lastensuojelun Keskusliitto kiittää sosiaali- ja terveysministeriötä mahdollisuudesta lausua Kansallista omaishoidon kehittämisohjelmaa laativan työryhmän väliraportista. Keskusliitto pitää erittäin tärkeänä omaishoidon kehittämistä, selkeyttämistä ja yhdenvertaisempien käytäntöjen luomista omaishoitoon liittyen. Erityisen tärkeää on pikaisesti saada uusi omaishoitoa koskeva lainsäädäntö, jolla turvataan omaishoitoa tarvitsevien oikeus siihen sekä omaishoitajille annettava riittävä tuki sekä riittävä rahallinen korvaus omaishoidosta.

Kansallinen omaishoidon kehittämisohjelma on vuosina 2014-2020 toteutettava ohjelma, jossa määritellään omaishoidon kehittämisen strategiset tavoitteet sekä lainsäädännölliset ja muut kehittämistoimenpiteet. Se on ensisijaisesti valtion sekä kuntien ja kuntayhtymän päätöksentekijöille suunnattu strateginen väline omaishoidon lyhyen ja pitkän aikavälin kehittämiseen. Ohjelmassa kiinnitetään erityistä huomiota omaishoitajien aseman vahvistamiseen, yhdenvertaisuuteen asuinpaikasta riippumatta ja jaksamisen tukemiseen. Ohjelmassa esitetään säädettäväksi laki sopimusomaishoidosta, jossa säädettäisiin mm. sopimusomaishoidon edellytykset sekä hoitopalkkioiden valtakunnalliset myöntämisperusteet, palkkioluokat ja palkkion määrä kussakin palkkioluokassa. Palkkioluokkia olisi 2-3. Palkkioiden tasoa korotettaisiin. Laki sopimusomaishoidosta korvaisi nykyisen omaishoidon tuesta annetun lain (937/2005). Sopimusomaishoidon järjestämis- ja rahoitusvastuun jakautumiseen valtion ja kuntien kesken esitetään väliraportissa kolme uutta vaihtoehtoista mallia.

Lausunnonantajilta pyydettiin palautetta erityisesti omaishoidon määritelmään ja omaishoidon eri muotoihin, omaishoidon strategisiin tavoitteisiin ja sopimusomaishoidon vaihtoehtoisiin järjestämis- ja rahoitusmalleihin.

Lastensuojelun Keskusliitto lausuu työryhmän väliraportista lasten ja lapsiperheiden näkökulmasta ja kiinnittää huomiota lausunnossaan erityisesti seuraaviin seikkoihin:

  • Lastensuojelun Keskusliitto arvostaa sitä, että kehittämisohjelma pyrkii tukemaan omaishoitajien työtä sekä vähentämään heidän työssä kuormittumistaan ja lisäämään työssä jaksamista. Tämä on ehdottoman tärkeää koko perheen mutta erityisesti lasten hyvinvoinnin kannalta.
  • Lastensuojelun Keskusliiton mielestä kehittämisohjelmassa on käsitelty riittämättömästi lasten omaishoitajuuteen liittyviä erityiskysymyksiä ja haasteita. Lasten omaishoitajilla saattaa olla niukasti muita tuloja (esimerkiksi eläke) kuin omaishoidosta maksettava palkkio ja tilapäishoitoon liittyvät kysymykset ja ongelmat ovat usein hyvin erilaisia kuin aikuisten omaishoitoon liittyen. Lisäksi myöntämiskriteerit eivät luonnollisestikaan ole lapsilla ja aikuisilla samanlaisia, josta syystä näitä olisi tullut kehittämisohjelmassa käsitellä selkeästi myös erikseen.
  • Kehittämisohjelma jättää edelleen avoimeksi useita omaishoitajien palveluihin, etuuksiin ja tukeen liittyviä kysymyksiä, joita täytyy ehdottomasti tarkemmin arvioida ja pyrkiä ratkaisemaan. Tällaisia ovat esimerkiksi omaishoitajien työttömyysturvaan liittyvät kysymykset sekä kysymykset, jotka liittyvät omaishoitajien työuraan sekä eläkkeisiin.
    Kehittämisohjelmassa esitettyjen sopimusomaishoidon vaihtoehtoisten järjestämis- ja rahoittamismallien perusteellinen arviointi vaatisi tuekseen tarkempaa tietoa lainsäädäntöuudistuksesta ja sen sisällöstä. Erittäin tärkeää on, että omaishoidon tarpeen määrittelyssä ei olisi alueellista epätasa-arvoa, tarpeen määrittely sekä hoitopalkkioluokka määräytyisi omaishoitoa tarvitsevien lasten yksilöllisten ja todellisten tarpeiden mukaan ja palveluohjaus olisi riittävää ja laadukasta sekä hoito- ja palvelusuunnitelma olisi hyvin laadittu kunkin perheen omista lähtökohdista. Lastensuojelun Keskusliitto pitää hyvänä sitä, että omaishoidon määritelmään on otettu mukaan myös huolenpidon käsite, joka mahdollistaa sen, ettei omaishoidon tarvetta arvioida ainoastaan esim. fyysisten liikkumisen rajoitteiden perusteella.
  • Hoitopalkkioiden saantikriteerien, hoitopalkkioluokkien ja palkkioiden suuruuden kussakin palkkioluokassa määrittely yhtenäiseksi hoidon ja huolenpidon sitovuuden ja vaativuuden mukaan on kannatettava tavoite. Ehdottoman tärkeää on, että kriteerit ovat selkeät, tarkkarajaiset ja yhtenäiset, jotta palvelun yhdenvertainen saatavuus olisi turvattu.

Lastensuojelun Keskusliitto tarkastelee kansallisen omaishoidon kehittämisohjelman väliraporttia YK:n lapsen oikeuksien sopimuksen näkökulmasta. Lapsen oikeuksien sopimuksen johtavana periaatteena on lapsen edun asettaminen ensisijalle kaikessa julkisissa päätöksissä (LOS 3 artikla), lapsen oikeus kasvaa ja kehittyä yksilöllisesti täysiin mahdollisuuksiinsa (LOS 6 artikla) sekä lapsen oikeus osallistua ja tulla kuulluksi (LOS 12 artikla).  Lapsen oikeuksien sopimuksessa säädetään vammaisen lapsen oikeudesta nauttia täysipainoisesta ja hyvästä elämästä oloissa, jotka takaavat ihmisarvon, edistävät itseluottamusta ja helpottavat lapsen aktiivista osallistumista yhteisönsä toimintaan (LOS 23 artikla). Lapsen oikeuksien sopimus korostaa lapsen oikeutta molempiin vanhempiinsa ja vanhemmille tulee antaa asianmukaista apua heidän hoitaessaan kasvatustehtäviään (LOS 18 artikla). Lasta ei tulisi erottaa vanhemmistaan paitsi ainoastaan silloin, jos se on välttämätöntä lapsen edun vuoksi (LOS 9 artikla). LOS 2 artikla korostaa kaikkien lasten yhdenvertaista kohtelua.

Omaishoitoon liittyviä ongelmia

Omaishoito on tärkeää työtä, joka mahdollistaa ja turvaa hoidettavan kotona asumisen. Omaishoito liittyy oleellisesti myös eri-ikäisten lasten ja heidän perheidensä elämään: omaishoitajista 23 %:lla oli hoidettavanaan lapsi vuonna 2012. Ongelmallista omaishoidon toteuttamiseen liittyen on ollut se, että omaishoitajien jaksamista ei ole riittävästi tuettu, vaikka hyvin tuettu omaishoito selkeästi vähentää omaishoitajan uupumisen vaaraa.

Ongelmallista on ollut myös se, että nykyisen lainsäädännön mukaan omaishoidon tuen myöntäminen on määrärahasidonnaista. Omaishoidon tuki on kunnan lakisääteinen tehtävä, jonka järjestämisestä kunnan tulee huolehtia. Kunnan ns. yleinen järjestämisvelvollisuus velvoittaa kunnan järjestämään lakisääteisiä palveluja ja tukitoimia asukkailleen ja myös varaamaan kulloiseenkin tarkoitukseen talousarviossaan riittävän määrärahan. Kunta voi kohdentaa määrärahat kaikkein vaikeimmassa asemassa oleville hakijoille. Tällöinkin edellytyksenä on, että kunta ei ole rikkonut yleistä järjestämisvelvollisuuttaan, toisin sanoen se on varannut tarvetta vastaavalla tavalla riittävät määrärahat kyseessä olevaan palveluun. Kunnat ovat kuitenkin saattaneet säästötoimenpiteenä esimerkiksi kiristää omaishoidon tuen myöntämisperusteita, jolloin kriteerit omaishoidon piiriin pääsemiseksi ovat tiukentuneet. Kuten väliraportissa todetaan, omaishoidon tuen saaminen voi olla vaikeaa myös erityisryhmille, kuten lapsille, joilla ei ole selkeitä fyysisen toimintakyvyn vajeita ja joiden hoidon ja huolenpidon tarpeita ei tämän vuoksi tunnisteta. (1)

Koska tuen saaminen ja myös sen jatkuminen on voinut olla epävarmaa, se on vaikeuttanut perheiden toimeentuloa ja elämän suunnittelua tässä taloudellisessa epävarmuudessa. Työikäisen henkilön ryhtyminen omaishoitajaksi voi olla mahdotonta taloudellisista syistä, sillä hoitopalkkion määrä saattaa olla riittämätön toimeentulon turvaamiseksi tai omaishoitaja joutuu pelkäämään, että omaishoidon tuki lopetetaan ja hoitajan vastuulle jää voimavaroihin nähden liian suuri taakka. Lisäksi perheet, joissa perheen jäsenenä on vammainen tai sairas lapsi, ovat tuoneet esille, että hoitopalkkioiden myöntämisen kriteerit ovat epäyhtenäisiä, liiallisesti lääketieteellisiin diagnooseihin sidottuja ja niissä harvoin otetaan huomioon perheiden yksilöllinen elämäntilanne ja vammaisen lapsen hoidon todellinen kuormittavuus.

Omaishoidon määritelmä ja omaishoidon arvopohja

Väliraportissa mainitaan omaishoidon kehittämisohjelman tavoitteeksi ennaltaehkäisevän ja kuntouttavan toiminnan vahvistaminen, avohoidon lisääminen ja laitoshoidon vähentäminen sekä kotona asuminen mahdollisimman pitkään. Omaishoidon strategian arvopohjan ydin on ihmisarvon kunnioittaminen, itsemääräämisoikeus, yhdenvertaisuus, luottamus ja turvallisuus. (2)

Väliraportissa esitetään omaishoidolle uutta määritelmää. Määritelmässä omaishoito käsitetään paitsi hoitona myös huolenpitona, joka sisältää hoidettavan auttamisen, tukemisen ja ohjauksen sekä valvonnan päivittäisissä toimissa. Lastensuojelun Keskusliitto kannattaa huolenpidon käsitteen esille tuomisen määritelmässä, sillä se on oleellinen asia etenkin lasten kannalta, jotka tarvitsevat esim. psyykkisten tai kognitiivisten vaikeuksien vuoksi paljon valvontaa ja ohjausta. Keskusliitto pitää tärkeänä, että määritelmässä tulisi esille myös em. omaishoidon strategian arvopohja ja ydinajatus. Omaishoito on hoitoa ja huolenpitoa tarvitsevan henkilön kotona asumista tukeva hoitomuoto. Omaishoidolla tavoitellaan, että hoidettavalla on mahdollisuus elää läheistensä kanssa omassa, itselleen tärkeässä ympäristössä turvallista, täysipainoista ja ihmisarvoa kunnioittavaa elämää yhdenvertaisesti muiden ihmisten kanssa. Omaishoidon tavoitteen olisi syytä tulla esille myös määritelmässä. Lastensuojelun Keskusliitto pitää tärkeänä, että määritelmän käsitteitä vielä hiotaan ja tarkennetaan (esim. ”mielenterveysongelmaisia” vs. henkilöitä, joilla on erilaisia mielenterveysongelmia tai ”kehitysvammaisia” vs. ihmisiä, joilla on kehitysvamma).

Lastensuojelun Keskusliitto pitää tärkeänä, että määritelmässä tuodaan esille omaishoidosta laadittava hoito- ja palvelusuunnitelma ja sen merkitys hoidon ja palvelujen perustana. Laadukas, kunkin perheen yksilöllisistä tarpeista lähtevä hoito- ja palvelusuunnitelma on erittäin tärkeä, jotta perheiden erilaiset elämäntilanteet ja tarpeet voidaan riittävän tarkasti ja luotettavasti tuoda esille. Hoito- ja palvelusuunnitelma toimii todisteena hoidettavalle ja omaishoitajalle suunnitelluista palveluista ja tuesta. Lisäksi se toimii työntekijöiden työvälineenä. Hoito- ja palvelusuunnitelman avulla turvataan asiakkaan palvelun yksilöllisyys ja jatkuvuus ja sovitetaan yhteen eri palvelut saumattomaksi kokonaisuudeksi. Tämä on tärkeää myös oikeusturvan toteutumisen kannalta.

Sopimusomaishoidon määritelmä on selkeä ja omaishoidon tavoitetilana väliraportissa lausuttu asia, että sitova ja raskas omaishoito olisi sopimusomaishoidon piirissä vuoteen 2020 mennessä, on hyvä tavoite. Käsitteellä ”muu omaishoito” tarkoitettaisiin omaishoitoa, jota voitaisiin toteuttaa ilman omaishoitajalle tehtyä sopimusta. Väliraportissa todetaan, että vaikka omaishoitaja ei syystä tai toisesta tee sopimusta omaishoidosta tai sen edellytykset eivät täyty, omaishoitoa kuitenkin tuetaan palvelutarveselvityksen edellyttämin palveluin, virkistyksen ja kuntoutuksen keinoin tai teknologisin ratkaisuin. Tämä on kannatettavaa mutta omaishoidon edellytyksille täytyy luoda niin selkeät ja tarkkarajaiset kriteerit, että ei ole riskiä siitä, että sopimusomaishoito korvataan muulla omaishoidolla säästösyistä.

Omaishoidolle asetettu tavoitetila vuoteen 2020 mennessä on kannatettava. Oleellista on, kuten väliraportissakin tuodaan esille, että omaisiaan ja läheisiään hoitavien, heidän hoidettaviensa ja koko omaishoitoperheen hyvinvointi on turvattu. Omaishoitajille annettava riittävä tuki, hyvinvointia ja jaksamista ylläpitävät palvelut ja mahdollisuus lepoon, omaishoidon tueksi rakennettavat yksilölliset palvelukokonaisuudet sekä toimiva palveluohjaus ovat varmasti tässä avainasemassa. Myös lasten omaishoidon osalta ansiotyön ja omaishoidon yhteensovittamiseen kehitettyjen joustojen hyödyntäminen on tärkeässä asemassa. Tähän liittyy oleellisesti se, että omaishoitajat saavat riittävästi tietoa erilaisista realistisista vaihtoehdoista tasapainoilla omaishoidon ja työelämän välillä. Tehokas tiedottaminen ja yksilöllinen neuvonta ovat keskeisessä asemassa, jotta omaishoitajat voivat punnita eri ratkaisujen etuja ja haittoja. Erityisen tärkeää on saattaa kuntoon tilapäishoitoon liittyvät ongelmat. Vammaisten lasten perheet tuovat usein esille, että tarvitaan lisää joustavuutta tilapäishoitoratkaisuissa, jotta omaishoitajien vapaat voivat tosiasiallisesti toteutua suunnitelman mukaisesti. Omaishoitajille tulee taata mahdollisuus vapaisiin.

Sopimusomaishoitajien hoitopalkkioiden määrittely laissa on erittäin kannatettavaa, sillä se lisää yhdenvertaisuutta. Hoitopalkkioiden tason nostaminen on myös oleellisen tärkeää. Lastensuojelun Keskusliitto kuitenkin korostaa, että hoitopalkkioiden määrittelyssä tarvitaan selkeät ja tarkat kriteerit, joissa tulee ottaa huomioon lapsen yksilöllinen elämäntilanne ja hoidon ja huolenpidon tarve. Määrittely ei voi olla liiaksi yhteydessä lääketieteellisiin luokitteluihin, diagnooseihin tai arvioihin vaan on otettava huomioon, että lapsi, jolla on esim. liikkumisessaan enemmän taitoja, saattaa silti tarvita runsaasti ohjausta ja apua muulla tavoin.

Omaishoitoa koskevien palvelujen ja hoitopalkkioiden järjestämis- ja rahoitusmallivaihtoehdot

Väliraportissa on hahmoteltu kolme uutta, vaihtoehtoista palvelujen ja hoitopalkkioiden järjestämisen ja rahoituksen mallia sopimusomaishoidolle. Mallissa A kunta vastaa sopimusomaishoitoon sisältyvien hoitopalkkioiden ja palveluiden järjestämisestä sopimusomaishoito/hoitajalain perusteella. Palvelujen ja tuen rahoittamisesta vastaavat kunnat ja valtio osallistuu rahoitukseen valtionosuusjärjestelmän kautta. Kunta selvittää hoidettavan hoidon ja huolenpidon tarpeen sekä omaisen soveltuvuuden omaishoitajaksi sekä omaishoitoa tukevien sopimusomaishoitajan palvelujen tarpeen. Kunta tekee päätöksen sopimusomaishoidon järjestämisestä.

Mallissa B olisi muutoin samat periaatteet kuin malli A:ssa mutta hoitopalkkioiden ja niihin liittyvien sotu-maksujen maksatuksen hoitaisi Kela kunnan toimeksi antamana. Mallissa C sopimusomaishoitoa tukevien lakisääteisten palvelujen järjestämisestä ja rahoituksesta vastaavat kunnat. Valtio osallistuu rahoitukseen valtionosuusjärjestelmän kautta. Hoitopalkkioista vastaisi Kela ja ne rahoitettaisiin valtion varoista. Kunta selvittäisi hoidettavan hoidon ja huolenpidon tarpeen. Jos hoito ja huolenpito voitaisiin järjestää sopimusomaishoitona, sopimusomaishoitajaksi haluava henkilö ohjattaisiin hakemaan hoitopalkkiota Kelalta. Kunta antaisi asiasta Kelalle lausunnon ja lausunnon liitteenä olisi hoito- ja palvelusuunnitelma. Kela tekisi päätöksen sopimusomaishoitajan hoitopalkkiosta ja hoitaisi palkkioiden maksatuksen.

Kaikissa malleissa hoitopalkkion myöntämisen kriteerit, palkkioluokat ja palkkioiden suuruus kussakin palkkioluokassa säädettäisiin laissa. Malleissa A ja B hoitopalkkioiden rahoituksesta vastaisivat kunnat ja valtio valtionosuusjärjestelmän kautta. Mallissa B hoitopalkkioiden maksatuksen hoitaisi Kela. Mallissa C hoitopalkkioista vastaisi Kela ja ne rahoitettaisiin valtion varoista.

Lastensuojelun Keskusliitto arvioi ja tuo esille seuraavassa käsityksensä eri mallien toimivuudesta vammaisten lasten/ pitkäaikaissairaiden lasten perheiden osalta. Malli A vaikuttaa olevan kutakuinkin sama kuin nykyinen: kunnat vastaavat sekä omaishoitoperheen tueksi annetuista palveluista että omaishoitajalle maksettavasta palkkiosta. Mallin etuna on, että se mahdollistaa vain yhden viranomaisen kanssa työskentelyn. Uusi lainsäädäntö todennäköisesti tuo muutosta myöntökriteereihin ja täten muuttuisi myös asiakkaan asema. Nykyisenkin lain tavoitteena oli, että käytännöt yhdenmukaistuisivat eri puolella Suomea, missä tavoitteessa ei kuitenkaan onnistuttu. Riskinä tässä mallissa on, että vaikka jälleen uudistetaan myöntökriteereitä, alueelliset erot eri kuntien välillä silti säilyvät ja omaishoito ei toteudu yhdenvertaisesti eri puolilla maata vaan on riippuvainen kunnan käytännöistä. Jos malli A:han päädytään, täytyy asuinpaikasta riippumatta turvata yhdenvertainen mahdollisuus saada ja toteuttaa omaishoitoa.

Malli B on kuntien rahoitus- ja järjestelyvastuun kannalta ilmeisesti kutakuinkin sama kuin A, mutta palkkioiden käytännön maksujärjestelyt hoitaisi Kela. Asiakkaan kannalta tämä voisi tarkoittaa sitä, että yhdenvertaisuus lisääntyisi: alueelliset erot pelkästään eri kuntien käytäntöjen vuoksi vähenisivät syystä, että maksusta huolehtisi valtakunnallinen toimija. Jos Kela huolehtisi maksatuksesta, niin palkkion maksu saattaisi olla joissain tapauksissa sujuvampaa verrattuna kunnan toimintaan.

Malli C keventäisi kuntien rahoitusvastuuta hoitopalkkioiden verran. Kunta vastaa palveluista ja valtio (Kela) palkkiosta sekä rahoituksen että järjestämisen suhteen. Palvelut ja niiden järjestämistavat sekä palveluiden hakeminen todennäköisesti vaihtelisivat edelleen kunnittain.

Mallin C toimivuuden kannalta oleellisen tärkeää on se, miten vaivattomasti yhteistyö kunnan ja Kelan kanssa onnistuu. Osaa asioista täytyy edelleen hoitaa sekä kunnan että Kelan kanssa, joka voi aiheuttaa perheille ylimääräistä työtaakkaa. Vammaisten lasten perheet ovat tuoneet esille, että on tärkeää, että asioiden hoitaminen on joustavaa, yksilöllistä neuvontaa on riittävästi eikä liiallinen byrokratia vaikeuta asioiden hoitamista. Jos päädytään malliin C, olisi erinomaista, jos kunnat sijoittaisivat tässä mallissa säästämänsä rahat omaishoidon kehittämiseen ja parantamiseen.

Lastensuojelun Keskusliitto pitää oleellisena kysymyksenä sitä, miten uusi omaishoitoa koskeva laki kykenisi turvaamaan valtakunnallisesti yhtenäiset hoitopalkkion myöntämisperusteet. Raportissa on laadittu omaishoidon optimaalinen tavoitetila, jonka kokonaisuudessaan tulee valittavan järjestämis- ja rahoitusmallin turvata. Lasten ja perheiden osalta on erittäin tärkeää, että omaishoidon tarpeen arvioinnin perustana on huolellinen, kunkin perheen yksilöllisistä tarpeista lähtevä hoito- ja palvelusuunnitelma, joka on tehty yhdessä perheen kanssa. Perheet tarvitsevat riittävästi laadukasta tietoa ja yksilöllistä neuvontaa sekä omaishoitoon että muihin elämää kotona tukeviin palveluihin liittyen. Perheillä tulee myös olla yhdenvertainen mahdollisuus hakea ja saada niitä. Tämä kaikki edellyttää kunnan ja vammaisten lasten perheiden välistä aktiivista yhteistyötä ja vuorovaikutusta. Liika byrokratia ja useat eri viranomaistahot eivät saa tehdä omaishoidon hakemisesta liian vaivalloista ja aikaa vievää. Lisäksi omaishoidon myöntävä viranomaistaho ei saa liian kireillä myöntämiskriteereillä estää omaishoitoa sitä tarvitsevilta. Alueellinen yhdenvertaisuus omaishoitopalveluiden saamisessa on turvattava.

(1) Kansallinen omaishoidon kehittämisohjelma. Työryhmän väliraportti. STM:n raportteja ja muistioita 2013:10, s. 23.

(2) Kansallinen omaishoidon kehittämisohjelma. Työryhmän väliraportti. STM:n raportteja ja muistioita 2013:10, s. 25.