Sairaasta omaisesta huolehtiva nuori jää usein näkymättömäksi

Sairaan vanhemman tunteiden kannattelu, oman surun kätkeminen, pärjääminen. Näin toimivat nuoret hoivaajat - lapset ja nuoret, jotka kantavat huolta sairaasta omaisestaan. Eriarvoisuutta vähentävän Kaikille eväät elämään -avustusohjelman vierailijablogissa nuorten hoivaajien kokemuksista kirjoittaa Kirsi Hokkila ALISA-projektista Joensuun seudun omaishoitajista.

”Juttelen kyllä äidilleni lähes kaikesta, mutta meillä ei ole ollut tapana puhua surullisista tunteista. Haluan, että hän on iloinen, enkä muista hänen itkeneen. Olen oppinut itkemään hiljaa itsekseni tai sulkemaan surulliset asiat kotona ja koulussa pois. Yritän myös aina kertoa jotain hauskaa, mikä piristäisi päivää. Haluan äitini ajattelevan, että minulla on kaikki hyvin, vaikka välillä menisikin vähän penkin alle. Haluan hänen tietävän, että pystyn huolehtimaan itsestäni.”

Näin kertoo 16-vuotias Saana, jonka äiti sairastaa skitsofreniaa ja diabetesta. Saana on yksi nuorista hoivaajista. Sain kunnian jakaa hänen tarinansa tässä kirjoituksessa. Kaikki kirjoituksen sitaatit ovat hänen kokemuksiaan.

Vaikeinta on kantaa huolta, eivät arjen askareet

Saanan lisäksi jopa 2000 lukion ekaluokkaista nuorta Suomessa saattaa päivittäin kätkeä omat tunteensa suojellakseen perhettään, joka elää arkea vanhemman pitkäaikaissairauden, vamman tai päihderiippuvuuden kuormittamana. Arvio perustuu uusimpaan Kouluterveyskyselyyn, jossa kysyttiin ensimmäistä kertaa lasten ja nuorten hoivavastuista perheessä. Kansainvälinen tutkimustieto osoittaa, että länsimaissa 2–8 prosenttia alaikäisistä nuorista kantaa ikäänsä nähden liian suurta huolta ja vastuuta sairaasta perheenjäsenestään tai hoitaa kotona kuormittavia velvollisuuksia.

”Kerrottuani arjestani muille, huomasin tehneeni enemmän, kuin muut ikäiseni. Kokkaan ruokaa äidilleni ja itselleni, pyrin siivoamaan, mutta monesti en kuitenkaan jaksa. Olen maksanut laskuja, suunnitellut äitini dieettiohjelma… Harrastuksissa olen päässyt käymään, sillä äitini on voinut ajaa autoa normaalisti, mutta huonona aikana oma koulunkäyntini on mennyt huonosti ja numerot ovat laskeneet.”

Jatkuva huoli sekä kuormittavat murheet ja pelot ovat nuorten hoivaajien arkea. Tuore Mika Niemelän tutkimus osoittaa, että myös vanhempien somaattiset sairaudet uhkaavat lapsen mielenterveyttä, kuten mielenterveys- ja päihdeongelmatkin. On huomionarvoista, että kaikki perheen arkea ja avointa vuorovaikutusta horjuttavat ja vanhemman toimintakykyä heikentävät sairaudet muuttavat lapsen maailmaa.

”Vaikein asia varmaan on ollut juuri kantaa huolta, eivät itse askareet”, sanoo Saana.

Nuorista hoivaajista kasvaa selviytyjiä

Lohdullista on, että haastavat olosuhteet voivat kasvattaa nuorista hoivaajista usein ikäistään kypsempiä, osaavampia ja avarakatseisempia nuoria. He ymmärtävät paremmin erilaisia ihmisiä ja toisten tunteita. He myös yleensä selviävät paremmin tulevaisuuden koettelemuksista myöhemmässä elämässään.

”Olen ehkä aina ollut henkilö, joka näkee asioiden monet puolet esimerkiksi kavereiden riidoissa. Vähän ikään kuin terapeutti. Mutta äitini sairastuttua olen ehkä alkanut kiinnittämään huomiota enemmän asioihin, joita muut ihmiset eivät yleensä huomaa. Olen myös oppinut huolehtimaan itsestäni, sekä muista ja selviämään tilanteesta kuin tilanteesta.”

Toisaalta kansainvälisissä tutkimuksissa on todettu, että nuorilla hoivaajilla on mielenterveysongelmien lisäksi suurempi riski alhaiseen koulutustasoon, työllistymisen ongelmiin ja muihin elämänkulun häiriöihin. Merkittävin nuoren kokemusmaailmaan ja elämänkulkuun vaikuttava tekijä on se, kuinka paljon perhe saa oikea-aikaista apua ja sosiaalista tukea tilanteeseensa.

Nuoret hoivaajat jäävät palveluviidakossa katveeseen

ALISA-projektin sosiaali- ja terveysalan ammattilaisten parissa tekemä työ on osoittanut, että palvelujärjestelmästämme puuttuvat systemaattiset keinot tukea tällaisissa perheissä eläviä lapsia. Huutava pula tukikeinoista ja -muodoista, työkaluista, prosesseista, resursseista ja näihin lapsiin liittyvästä tiedosta tunnistetaan niin syöpää, neurologisia sairauksia kuin mielenterveysongelmista kärsiviä perheitä kohtaavien ammattilaisten parissa.

Tämä näkyy lasten kokemusmaailmassa. Lähes kaikki toiminnassamme mukana olleista nuorista hoivaajista vanhemman sairaudesta riippumatta kertovat jääneensä näkymättömäksi vanhempansa palveluviidakossa.

”En muista, että minuun olisi kiinnitetty mitään huomiota pitkään aikaan sairauden toteamisen jälkeen. Kuudennella luokalla kävin koulupsykologilla jonkin aikaa, mutta se ei auttanut. Meillä taisi käydä kerran kuukaudessa siivoojat, mutta olin aina koulussa, kun he kävivät. Joskus yläkoulussa ihmiset alkoivat kiinnittää vähän enemmän huomiota vointiini ja kävin muutaman kerran keskustelemassa erään henkilön kanssa, joka oli ilmeisesti joku sosiaali- ja terveysalan ammattilainen. Juttelin myös terkkarin kanssa yläkoulun alkuvuosina ja kävin kuraattorilla viimeiset puoli vuotta peruskoulustani.”

ALISA-projekti perustettiin nuoria hoivaajia varten

Työssäni ALISA-projektissa teemme yhteistyötä Siun soten ja pohjoiskarjalaisten sote-järjestöjen kanssa uudenlaisen toimintamallin kehittämiseksi, joka takaisi jokaiselle nuorelle hoivaajalle ja hänen perheenjäsenilleen tarvittavan avun ja tuen. Järjestämme muun muassa vertaistukitoimintaa ja keskustelutukea niin sairastuneille vanhemmille kuin nuorille hoivaajillekin.

Tavoitteenamme on tukea jokaista lasta ja nuorta elämään mahdollisimman normaalia nuoren elämää. Sairaus perheessä ei ole koskaan kenenkään vika. Jokaisella kuormittavassa tilanteessa elävällä perheenjäsenellä on lupa tarvita apua ja tukea.

Mitä Saana ajattelee toiminnastamme?

”Mielestäni ALISAn toiminnassa parasta on ollut yhteisöllisyys. Tiedän, että aina kun menen toimintaan, voin tuntea olevani kotona. Itselläni se antaminen muille on se juttu, josta olen saanut takaisin. Uskon kaikkien [lasten tai nuorten] saavan tukea muilta, olipa vanhemmalla sitten psyykkinen tai fyysinen sairaus.”

Kaikille eväät elämään -avustusohjelma vähentää eriarvoisuutta. Ohjelmassa on mukana 23 lasten, nuorten ja lapsiperheiden parissa työskentelevän järjestön kehittämishanketta ja Lastensuojelun Keskusliitto koordinoi sen toteuttamista. Ohjelmaa rahoittaa STEA. Julkaisemme blogissamme ohjelmahankkeiden työntekijöiden kirjoituksia eriarvoisuudesta heidän työnsä näkökulmasta. 

Kirsi Hokkila

Projektipäällikkö

ALISA-projekti, Joensuun seudun omaishoitajat ry