Siirry sisältöön

”Kaipaisimme toivoa antavaa puhetta”

Miten vanhemmille tulisi kertoa sikiön tai lapsen sairaudesta tai vammaisuudesta? Irlannissa on laadittu terveydenhuollon ammattilaisten käyttöön valtakunnallinen suositus ensitiedon antamisesta. Vastaavanlainen halutaan saada myös Suomeen, sillä meillä ensitieto on laadultaan vaihtelevaa.

Tämä teksti on alun perin julkaistu Lapsen Maailmassa 2/2018. Tutustu lehden sisältöön ja tilaa se täältä.

Hyviä kohtaamisia, huolenpitoa ja asiantuntevaa informaatiota, mutta myös yksin jäämisen kokemuksia, neuvottomuutta ja luottamuksen menetys hoitavaan tahoon. Näin moninaisia ovat kahden pääkaupunkiseudulla asuvan perheen kokemukset ensitiedosta.

– Ensitieto on laadullisesti ja alueellisesti hyvin vaihtelevaa ja riippuvaista jopa siitä, kuka sitä kulloinkin antaa. Sen tulisi kuitenkin olla laadukasta ja yhtenäistä, sillä vanhempien mieleen syöpyy lähtemättömästi tilanne, jossa heille kerrotaan ensimmäisen kerran lapsen vammaisuudesta, sanoo vammaisperheiden monitoimikeskus Jaatinen ry:n toiminnanjohtaja Miina Weckroth.

Ensitieto tarkoittaa suppeasti käsitettynä hetkeä, jolloin lääkäri tai muu terveydenhoidon ammattilainen ilmoittaa vanhemmille sikiön tai lapsen vammasta tai sairaudesta tai sikiön kohtukuolemasta.

Laajemmin ymmärrettynä ensitieto on paljon enemmän: Se on jatkuva prosessi, joka sisältää lääketieteellisen tiedon lisäksi kaiken perheen kaipaaman informaation esimerkiksi lapsen kuntoutuksesta, sosiaali- ja terveydenhuollon tukimuodoista ja järjestöjen palveluista. Sen päämäärä on tukea perhettä ja lasta ja auttaa heitä löytämään omat voimavaransa.

”Tunsimme jääneemme asian kanssa aivan yksin”

Kahdeksan kuukauden ikäisellä Venlalla on Downin oireyhtymä. Tytön äiti Virpi Heilanen luuli kaiken olevan kunnossa mennessään rakenneultraan raskausviikolla 21+0. Lääkäri havaitsi vauvalla kuitenkin ns. tuplakuplan eli duodenaaliatresian, joka on leikkausta vaativa suoliston rakenteellinen tukkeuma.

– Lääkäri kertoi asiallisesti, että tukkeumaan saattaa liittyä kromosomipoikkeama ja että kromosomipoikkeavilla lapsilla on useammin tällaisia rakennepoikkeavuuksia. Samalta istumalta meille varattiin aika jo seuraavaksi päiväksi HUS:n sikiötutkimuskeskuksen poliklinikalle, kertoo Heilanen.

Hän sanoo tajunneensa vastaanotolla saamansa tiedon vasta, kun oli lähtenyt jo ovesta ulos.

Virpi Heilasesta tuntui hyvältä, kun eräs kätilö mainitsi omasta kehitysvammaisesta lapsestaan: ”Tuli tunne, että ollaan ihmisiä ihmisten kesken”.

– Silloin se iski toden teolla. Tunsimme miehen kanssa jääneemme asian kanssa aivan yksin, ja ajatukset kiersivät päässä sekaisin: Mikä rakennepoikkeama? Mitkä kromosomit? Mitä nyt tapahtuu? Tuleeko meille koko vauvaa? Ehkä olisi ollut hyvä saada jutella asiasta vastaanotolla vielä lisää jonkun kanssa.

Heilanen kokee saaneensa onneksi jo seuraavana päivänä sikiötutkimuskeskuksen poliklinikalta käytännönläheisen tiedon lisäksi myös henkistä tukea. Erityisesti yksi kätilö on jäänyt mieleen, sillä hän oli lämpimällä tavalla ammatillinen.

– Olemme käyneet häntä kerran tapaamassa yhdessä Venlan syntymän jälkeen. Se oli kiva käynti.

”On tärkeää, että vanhempien mielikuva omasta ihanasta vauvasta vahvistuisi”

Ensitiedon hetki on hyvin vaativa paitsi vastaanottajalle, myös kertojalle. Terveydenhuollon ammattilaiset kaipaisivat tukea ja koulutusta tähän vaativaan ja perheen loppuelämää koskettavaan tehtävään, johon saattaa joutua kesken kiireisen työvuoron ilman asiaan liittyvää ohjeistusta.

Suomessa on toimittu aktiivisesti jo useamman vuoden ajan sen puolesta, että ensitiedon antamiseen saataisiin koko maan kattava yhtenäinen suositus, mutta siihen ei ole löytynyt rahoitusta.

– Olisi tärkeää, että kaikki vanhemmat saisivat laadukasta ensitietoa, koska se vaikuttaa heidän jaksamiseensa ja suhtautumiseen lapseensa vielä vuosienkin päästä. Jotta lapsen taivalta voidaan tukea mahdollisimman hyvin, on myös oleellista, että perheen ja terveydenhuollon henkilökunnan välille syntyy luottamuksellinen suhde alusta lähtien, sanoo Miina Weckroth.

Ensitiedolla on merkitystä myös varhaisen vuorovaikutuksen kannalta.

– Ensitiedon antamisessa ei pitäisi keskittyä niinkään lapsen erityisyyteen kuin siihen, että perheelle on syntynyt vauva. On tärkeää, että vanhempien mielikuva omasta ihanasta vauvasta vahvistuisi, eikä kaikki jäisi diagnoosin varjoon, sanoo Jorvin sairaalan synnytysosastolla työskentelevä kätilö Oona Engblom-Rantanen.

Hän on antanut ensitietoa Jorvin ja Kätilöopiston synnytysosastoilla sekä Kätilöopiston ja Naistenklinikan synnyttämättömien vuodeosastolla ja raskaana olevien päivystyksessä.

”Jos ladellaan pahimpia kauhuskenaarioita, viedään toivo kokonaan”

Irlannissa annettiin virallinen valtakunnallinen ensitietosuositus vuonna 2012. Suomen Ensitietoverkosto, joka koostuu 20 viranomais- ja järjestötahosta, suomensi Irlannin suosituksen vuonna 2014. Sen pohjalta on yliopisto- ja keskussairaaloissa hajanaisesti koulutettu terveydenhuollon ammattilaisia ensitiedon antamiseen.

Irlannin suositus on hyvin yksityiskohtainen, mutta jos siitä pitäisi nostaa jokin kohta ylitse muiden, Miina Weckroth painottaisi myönteisten ja realististen, mutta toivoa antavien viestien välittämistä vanhemmille:

– Jos heille ladellaan pahimpia mahdollisia kauhuskenaarioita, viedään toivo kokonaan.

Oona Engblom-Rantasen mukaan toivoa antavaa on esimerkiksi tieto siitä, että tukea ja apua on saatavissa:

– On tärkeää sanoa ääneen sekin, että kerromme vanhemmille kaiken sen tiedon, mitä meillä silloin on, mutta ettemme sillä hetkellä tiedä enempää. Ja että tutkimme, hoidamme ja autamme parhaamme mukaan siitä eteenpäin.

”Putosin tosi korkealta”

Aino ja Ari Kiviranta ovat kaivanneet juuri toivoa ylläpitävää puhetta useaan otteeseen raskausaikana. He odottavat haastatteluhetkellä poikavauvaa, jolla on 95 prosentin todennäköisyydellä Downin oireyhtymä ja joka tapauksessa harvinainen sydänvika.

Sikiöllä havaittiin ensimmäisessä ultraäänitutkimuksessa niskaturvotusta. Asia varmistettiin äidin verinäytteestä tehdyllä kromosomitutkimuksella, jonka tuloksesta soitettiin Aino Kivirannalle töihin.

– Tiedon kertonut henkilö oli empaattinen ja selvästi käynyt läpi sitä, miten hän asian kertoo. Mutta kuitenkin tieto tuli isona järkytyksenä.

– Olin pitänyt siihen asti yllä toivoa, että meille syntyisi terve lapsi. Putosin tosi korkealta, sanoo Ari Kiviranta.

Kivirannat kokivat jääneensä tiedon kanssa yksin.

– Olisimme siinä kohtaa kaivanneet jotakin toivoa antavaa puhetta tai vertaistukea. Googlailimme netistä tietoa Downin syndroomasta ja löysimme tietysti kauheimmat jutut, kuvaa Ari Kiviranta.

Parin viikon kuluttua he pääsivät tapaamaan sikiötutkimuskeskuksen poliklinikan perinnöllisyyslääkäriä, joka oli kuin valonpilkahdus: Hän oli jalat maassa, mutta osasi valaa myös toivoa. Samaten sikiön sydänvian myötä hoitoketjuun liittynyt kardiologi saa Kivirannoilta kiitosta.

Heistä on hienoa, että sikiön tilannetta on tarkkailtu tiiviisti, mutta he ovat kaivanneet raskauden edetessä enemmän sitä, että joku olisi kiinnostunut myös vanhempien jaksamisesta ja hyvinvoinnista. Samaten on tuntunut raskaalta, että heidän itsensä on pitänyt kerta toisensa jälkeen kertoa tietoa Down-raskaudesta sekä sikiötutkimuskeskuksen poliklinikalla että neuvolassa, sillä tieto ei kulje perus- ja erikoisterveydenhuollon välillä.

Kivirannat kokevat myös, etteivät he ole saaneet vastauksia kysymyksiinsä, jotka koskevat arkielämää erityislapsen kanssa tai sitä, miltä taholta voi hakea apua tai tukea lapsen syntymän jälkeen.

– Jokainen hoitaa omaa tonttiaan, mutta kenelläkään ei tunnu olevan näkemystä koko kentästä. Olisimme toivoneet saavamme selkeää tietoa vammaisena syntyvän lapsen tukiverkosta, kertoo Ari Kiviranta.

Erityisen pettyneitä Kivirannat ovat olleet neuvolan toimintaan, joka tuntuu tarkoitetun vain normaaliraskauksia varten.

– Kun menin neuvolaan saatuani tiedon Downin syndroomasta, terveydenhoitaja kysyi, olenko googlaillut asiasta. Hänellä ei ollut antaa mitään tietoa erityisraskauteen liittyen, eikä hän ole käyntien välillä hankkinut tietoa tai selvittänyt vastauksia kysymyksiini. Terveydenhoitajan avuttomuus erityislapsen odotuksen ja kehityksen suhteen laskee motivaatiotani käydä neuvolassa, sillä tunnen, etten saa sieltä tarvitsemaani tukea ja tietoa, sanoo Aino Kiviranta.

Kivirannoilta on mennyt luottamus neuvolan kykyyn havaita esimerkiksi erityislapsen tuen tarpeet. Nyt he jännittävät sitä, tunnistavatko he ne itse.

”Koskaan ei ole liian myöhäistä saada tukea”

Kätilö kysyi Virpi Heilaselta ja hänen puolisoltaan poliklinikkakäynnin yhteydessä, haluaisiko pariskunta etri-tapaamisen. Etrin eli ensitukiryhmäistunnon tarkoitus on varmistaa, ettei perhe jää yksin käsittelemään tietoa lapsen vammaisuudesta. Etriin kutsutaan vanhempien lisäksi heidän valitsemiaan lähipiirin henkilöitä, kuten isovanhempia, kummeja ja ystäviä. Lisäksi paikalla on tapaamista vetävä etri-hoitaja, lääkäri ja vertaistukivanhempi.

– Läheiset saavat istunnossa saman luotettavan tiedon tilanteesta. Se antaa heille myös mahdollisuuden käsitellä omia tunteitaan. Parhaimmassa tapauksessa pystytään sopimaan, miten läheiset voivat jatkossa tukea perhettä, sanoo etri-hoitajaksi kouluttautunut Oona Engblom-Rantanen.

Engblom-Rantasen mukaan etri-istunto pystytään tarjoamaan tällä hetkellä jokaiselle sitä haluavalle perheelle Jorvissa ja Naistenklinikalla.

Etri-istunto oli Heilasesta tärkeä ja hyvä tilaisuus.

– Erityisen hyödyllistä oli tavata vertaistukivanhempi, joka kertoi lapsestaan, jolla on Downin oireyhtymä, ja perheensä arjesta.

Myös Kivirannoille tarjottiin etri-istuntoa, mutta ajoitus ei osunut kohdalleen: Siinä vaiheessa he kokivat saaneensa jo liikaakin lääketieteellistä tietoa ja kaikki läheiset tiesivät jo tilanteesta. Vertaistukivanhempien tapaaminen järjestyi erillisinä treffeinä.

– On selkeästi paljon perheitä, jotka eivät koe tulleensa kohdatuiksi tai jotka ovat saaneet puutteellista ensitietoa. Kehottaisin heitä rohkeasti olemaan uudelleen yhteydessä hoitaviin tahoihin ja ottamaan asian puheeksi. Koskaan ei ole liian myöhäistä saada korjaavaa tietoa tai tukea, sanoo Oona Engblom-Rantanen.


Irlannin suositus on luettavissa verkossa.