Et ole yksin – vertaistuesta apua perheelle

Mistä löydän apua? Mistä saan tietoa? Nämä kysymykset pyörivät monen perheen mielessä, kun lapsi saa diagnoosin. Lapsen diagnoosin saaminen saattaa tuntua pelottavalta, ja myös yksinäisyyden ja avuttomuuden kokemukset ovat yleisiä.

Edellisessä kirjoituksessa nostimme esille ensitiedon merkityksen tilanteessa, kun lapsen terveydentilassa havaitaan jotain poikkeavaa. Hyvin annettu ensitieto auttaa perhettä ymmärtämään tilanteen ja löytämään voimavarojaan yllättävässä elämäntilanteessa. Se luo myös pohjaa perheen ja ammattilaisten yhteistyölle.

Mutta miten jatkaa eteenpäin? Mistä saa tukea, apua ja tietoa arjen uudelleen järjestämiseksi? Usein vertaisten tarjoama tuki on ainutlaatuista ja monin tavoin merkityksellistä. Parhaimmillaan ammattiapu ja vertaistuki täydentävät toisiaan.

Lapsen harvinainen sairaus tekee vanhemmasta spesialistin

Lapsella todettu harvinainen sairaus haastaa perheen arkea monella eri tavalla. Perheen vastuu lapsen harvinaista sairautta koskevan tiedon koostamisesta ja sairauden hoidosta on edelleen merkittävä. Joskus sama harvinainen sairaus on useilla saman perheen jäsenillä tai esiintyy suvussa. Joskus taas sairaus on yllättävä ja uusi tuttavuus, johon liittyvän tiedon haltuun ottaminen on oma prosessinsa.

Perheessä voi olla muita lapsia, joille vanhempien huomion on riitettävä, ja jotka myös kantavat huolta sisaruksestaan. Tuen tarve on sekä henkistä että käytännöllistä. Moni saa vertaistuesta korvaamatonta apua.

Vertaistukea tarjoaa esimerkiksi Harvinaiset -verkosto (harvinaiset.fi), jonka verkkosivuille on koostettu mielenkiintoisia blogeja elämästä harvinaisen sairauden kanssa (harvinaiset.fi).

”Kun tietää ettei harvinaisuudestaan huolimatta ole tilanteessaan yksin, on helpompi sietää hankalampiakin päiviä.” (Harvinaiset- verkosto)

Verkosto on julkaissut 2016 Harvinaista elämää -kirjan (issuu.com), jossa on tarinoita myös lapsiperheiltä. Kehitysvammaisten tukiliiton alaisuudessa toimiva Harvinaiskeskus Norio (norio-keskus.fi) on erikoistunut antamaan tukea harvinaisiin, perinnöllisiin sairauksiin ja oireyhtymiin.

Lapsen harvinaisten sairauksien huomioiminen lainsäädännössä ja perheiden saamassa tuessa on edelleen vajaata. Yhdenvertaisuuteen on vielä matkaa.

”Tieto ja osaaminen harvinaissairauksista on epätasaisesti jakautunutta ja joskus vaikeasti saavutettavissa. Harvinaissairas saattaa itse tietää enemmän sairaudestaan kuin ammattilainen. Harvinaissairaan ja hänen läheistensä kokemusten merkitys korostuu lääketieteellisen tiedon puutteen vuoksi. ” (Harvinaisten sairauksien kansallinen ohjelma, valtioneuvosto.fi)

Tähän meneillään oleva Harvinaisten sairauksien kansallinen ohjelma (valtioneuvosto.fi) on kiinnittänyt huomiota. Ohjelman toimeenpanoon tarvitaan kaikki harvinaissairauksien parissa toimivat tahot.

Autismikirjon diagnoosi lapsella voi olla helpotus

Vanhemmat kiinnittävät lapsensa autismikirjon piirteisiin usein ensimmäisenä huomiota – jo huomattavasti ennen kuin piirteet ovat ulkopuolisten havaittavissa. Autismikirjon diagnoosi tehdään moniammatillisessa arvioinnissa ja varmistuu yleensä aikaisintaan 2–3-vuotiaalla, vaikka epäily olisi herännyt jo aiemmin. Autismikirjon monimuotoisuudesta johtuen diagnoosi voi jäädä puuttumaankin tai selvitä vasta aikuisuudessa.

Lapsella autismikirjo voi ilmetä esimerkiksi haasteina puheen ja vuorovaikutuksen kehityksessä tai reagointina ärsykkeisiin poikkeavalla tavalla. Vanhemmat kokevat usein tiedon diagnoosista helpottavana, sillä se antaa selityksen heidän arjessa kokemilleen haasteille ja mahdollistaa tarpeen mukaisen kuntouttavan tuen lapselle (autismiliitto.fi).

Autismi-lehden haastattelussa (autismiliitto.fi) Petra ja Jani Virtanen kertovat tyttärensä Idan varhaisesta autismidiagnoosista. Diagnoosi ei ollut järkytys. Virtaset ajattelivat pitkään, että arjen sujuessa mukavasti vertaistuki ei olisi tarpeen. Lopulta he kuitenkin lähtivät mukaan ja huomasivat vertaistuen hyödyt.

”Emme tajunneet aluksi, että eihän lääkäreiltä ja terapeuteilta kaikkea tietoa saa. Hiljaista tietoa voivat jakaa toisilleen vanhemmat, jotka elävät arkea lastensa ja heidän erityispiirteidensä kanssa. Olemme kokeneet useita ahaa-elämyksiä muiden vanhempien kanssa keskustellessamme.”

Omien kokemusten jakaminen ja toisten tarinoiden ja vinkkien kuuleminen auttaa jaksamaan.

”Aika monella on tarve jutella samaa kokeneiden kanssa ammattilaisten tai omien läheisten lisäksi… Vertaistuki antaa parhaimmillaan kokemuksen, että tästä voi selvitä eteenpäin. Tuki auttaa näkemään omat vahvuudet ja löytämään arjen selviytymiskeinoja”, kertoo Elina Vienonen Autismiliitosta.

Video sinulle, joka kaipaat vertaistukea ja autismikirjon diagnoosi on uusi asia! – Autismiliitto. Liitolla on koulutettuja vertaisosaajia sekä alueellisia vertaistukiryhmiä. Katso video Youtubessa. 

Pieni lapsi tarvitsee tukea myös esimerkiksi päiväkodissa päivän eri tilanteissa ja vuorovaikutuksessa. Vinkkejä konkreettisiin tilanteisiin ja materiaaleja löytyy Autismiliiton oppaasta (Autismikirjon lapsi päivähoidossa)

Päihteiden vaurioittama lapsi tarvitsee tukea

Odottaville päihdeongelmaisille äidille ja vauvaperheille on tukea, mutta entä syntyvä lapsi?

Raskaudenaikainen alkoholinkäyttö (lapsenmaailm.fi) on tällä hetkellä yksi merkittävimmistä kehitysvammaisuuden aiheuttajista länsimaissa. Odottavien äitien raskaudenaikainen alkoholinkäyttö aiheuttaa vuosittain kehitysriskin tuhansille vauvoille. Joka vuosi syntyy 600–3000 lasta, joilla on jonkinasteinen alkoholivaurio. Vaikeimmin vammautuneet lapset ovat kehitysvammaisia.

Kehitysvammaliiton FASD- verkoston (kehitysvammaliitto.fi) selvityksen mukaan liki 13 % neuvolatyöntekijöistä ei tunne FASD-käsitettä. Odottavien äitien tulee saada luotettavaa tietoa alkoholin vaaroista vauvalle esimerkiksi neuvoloista. Kehitysvammaliiton ”Ole raitis raskaana” (kehitysvammaliitto.fi) –esite kuvaa, miten alkoholi vaikuttaa vauvaan raskauden eri vaiheissa.

On tärkeää, että alkoholille raskauden aikana altistunut lapsi saa diagnoosin mahdollisimman pian. Riittävän varhain aloitettu kuntoutus vähentää alkoholialtistuksesta johtuvan keskushermostovaurion aiheuttamia ongelmia. Usein diagnoosi on myös edellytys oikeanlaisen tuen saamiselle.

”Pienenä ehkä ajatteli, että on yksin asian kanssa. Että olen niin erilainen kuin muut. Sitten tajuaakin, että en olekaan tämän asian kanssa yksin. On muitakin, jotka painivat saman asian kanssa, että on pärjännyt”

Mitä FASD- vertaistuki on antanut? Kahden FASD-henkilön pohdintaa vertaistuen merkityksestä. Katso video Youtubessa

Yhtäkään lasta ei saa jättää yksin!

Kirjoittajat:

• Sonja Falk, erityisasiantuntija, Lastensuojelun Keskusliitto
• Kaisu Muuronen, erityisasiantuntija, Lastensuojelun Keskusliitto

Blogi on kirjoitettu yhteistyössä Hyvä alku elämälle -kampanjan yhteistyöverkoston kanssa.