Hyppää sisältöön

Haastavan arjen riittämätön tuki 

Blogit
1.10.2018

Oletko kuullut puhuttavan nepsykirjosta? Tiedätkö mitä se tarkoittaa perheen arjessa? Entä tiedätkö, kuinka kunnat näitä perheitä tukevat? Vierailijablogissamme kirjoittaa projektipäällikkö Maisa Kosola LOISTE-hankkeesta, jossa tuetaan lapsiperheitä, joissa lapsella on neuropsykiatrinen häiriö tai sellaisen piirteitä, ja jotka ovat riskissä uupua ja syrjäytyä. Arki on kuormittavaa, eikä palvelujärjestelmä nykyisellään vastaa perheiden tuen tarpeisiin.

Kirjoitan tässä blogissa pienen – hyvin pienen – katsauksen nepsykirjosta ja perheiden tukemisesta. Kirjoitettavaa olisi monen sivun verran, mutta tarkastelen asiaa nimenomaan nepsykirjon ja omaishoitajuuden näkökulmasta.

Keskustellessani kuntien työntekijöiden kanssa perheistä, joissa lapsilla on nepsykirjoa (ADHD, Asperger, ADD, autismin kirjo) ja heidän saamastaan tuesta, huomaan saavani häkeltyneitä ilmeitä ja takeltelevia vastauksia. Jokaisella on jonkinlainen haju siitä mistä puhun, mutta hajusta ollaan saatu vasta ensinuuhkaisut.

Monella näistä perheistä on hätä. Tai jos ei ihan hätä, niin ainakin valtava tarve saada tukea arkeen. Perheet ovat häkeltyneitä siitä, että heidän tuentarvettaan ei tunnisteta, eikä kunnassa usein kukaan ole valmis ottamaan heidän asioitaan hoitaakseen.

Mitkä asiat näissä perheissä haastavat arkea?

Lapsen hoito ei monesti ole fyysistä tai hoidollista, mutta lapsi tarvitsee jatkuvaa ohjausta sekä tukea. Arki täytyy olla tarkkaan suunniteltua ja vanhemmat joutuvat käyttämään kaiken luovuutensa ennakointiin. Toiminnanohjauksen tarve voi vaihdella päivästä ja tilanteesta riippuen. Vanhemmat tarvitsevat paljon psyykkisiä voimavaroja.

Olet ehkä saattanut joskus ihmetellä, kun joku lapsi istuu kaupan kylmähyllyssä jauhelihapakettien keskellä. Hänellä on todennäköisesti tullut tarve saada itselleen vahva aistikokemus. Näiden lasten kohdalla kyse ei ole kasvatuksesta tai sen puutteesta. Aivoissa vaan ehtii tapahtua niin monta asiaa kerralla, että meidän muiden on sitä vaikea ymmärtää. Ympäröivästä maailmasta tulee jatkuvasti valtavasti informaatiota ja aivot eivät sitä pysty aina käsittelemään. Tällöin voi informaatiokuppi täyttyä ja se pitää saada jollain tapaa purkaa, esimerkiksi kiemurtelemalla peiton alla tai peittämällä korvat kaikesta hälystä. Nämä mieltä kuormittavat vammat eivät muutoin näy ulospäin.

Koko perhe kaipaa tukea

Nepsy-perheet toivovat, että ammattilaiset yrittäisivät ymmärtää heitä. Tai että he ainakin tarvittaessa ymmärtäisivät oman ymmärtämättömyytensä ja koettaisivat lisätä tietoaan. Perheet hakevat tukea tarpeeseen, eivät huvin vuoksi. Aina tuen tarvitsija ei ole vain lapsi, vaan sitä kaipaa koko perhe, ja jokaisen perheen tilanne pitäisi kohdata yksilöllisesti.

Ammattilaisen ymmärryksen lisäksi tarvitaan myös lähipiirin ymmärrystä. Moni perhe on kertonut, ettei lähipiiri ymmärrä lapsen haasteita ja heiltä ei aina saa tukea. Lopputuloksena tullaan siihen, että haastavasta arjesta selviydytään yksin ilman tukiverkostoja. Moni vanhempi on väsynyt eikä hengähdyshetkiä ole ollenkaan tai aivan liian harvoin. Tilanteiden kärjistyessä voidaan joutua päättämään raskaista ja kalliista tukitoimista, vaikka ne oltaisiin voitu välttää antamalla tarvittavaa tukea jo aikaisemmin.

Moni perhe, jossa lapsella on nepsykirjoa, on hakenut muun muassa omaishoidon tukea, koska lapsi tarvitsee koko ajan aikuista ihmistä rinnalleen. Useissa perheissä kärsitään myös yöaikaisista ongelmista; lapsen on vaikea rauhoittua nukkumaan ja yöt ovat levottomia.  Tämän hetkiset omaishoidon kriteerit eivät kuitenkaan kohtaa näitä perheitä. Kriteerit on tehty vastaamaan ikäihmisten omaishoidon tarvetta, jossa painottuu omaishoidettavan hoidollisuus. Tämä usein puuttuu nepsykirjon perheiltä. Onneksi on jo kuntia, jotka ovat alkaneet pikkuhiljaa muuttamaan kriteereitä. Tämä muutostyö on kuitenkin kovin hidasta.

Jotkut lapset eivät myöskään pysty olemaan koulussa pitkiä aikoja. Tämä tarkoittaa sitä, että vanhemman täytyy lyhentää omia työpäiviään, jotta lapsen hoito koulun ulkopuolella saataisiin järjestettyä.

Miten omaishoidon päätös voisi tukea näitä perheitä? 

Omaishoidosta saatu pieni rahallinen korvaus on monelle tällaisessa tilanteessa elävälle perheelle iso asia. Omaishoitoon kuuluvat myös lakisääteiset vapaat, kolme vuorokautta kuussa. Uskoisin näiden vapaiden olevan se kaikista tärkein juttu. Pieni hengähdys auttaisi monia perheitä pitkällä tähtäimellä paljon.

Sitten tullaankin seuraavaan ongelmaan. Ne perheet jotka ovat omaishoidon päätöksen saaneet, eivät aina pysty pitämään vapaata, koska lapselle ei ole sopivaa hoitopaikkaa. Moni kunta kehottaa kääntymään oman lähipiirin puoleen. Entä jos ei ole tukiverkostoa tai kukaan ei pysty lasta ottamaan? Kunnan järjestämät sopivat hoitopaikat ovat harvassa.

Joskus perheissä saattaa tulla eteen kriisitilanne, esimerkiksi vanhemman sairastuttua. Kuka tällöin ottaa erityisestä lapsesta ja hänen sisaruksistaan vastuun? Perheiden kokemuksen mukaan ei kukaan. Tai ainakaan kukaan ei ole heille kertonut siitä, miten tilanteen voisi hoitaa. Monen vanhemman huolta helpottaisi, jos tietäisi, että jonkinlainen ratkaisu tällaiseen tilanteeseen on olemassa.

Johtopäätöksenä totean, että monelle nepsy-perheistä kuuluisi omaishoidon päätös. Myös vapaat pitäisi pystyä järjestämään perheiden tukimuodoksi. Paljon on tehtävää, jotta nämä perheet saisivat kaiken tarvittavan tuen ja avun itselleen. Tämä voisi olla heille kuitenkin pieni alku.

Kaikille eväät elämään -avustusohjelma vähentää eriarvoisuutta. Ohjelmassa on mukana 23 lasten, nuorten ja lapsiperheiden parissa työskentelevän järjestön kehittämishanketta ja Lastensuojelun Keskusliitto koordinoi sen toteuttamista. Ohjelmaa rahoittaa STEA. Julkaisemme blogissamme ohjelmahankkeiden työntekijöiden kirjoituksia eriarvoisuudesta heidän työnsä näkökulmasta.

Maisa Kosola, projektipäällikkö
Kehitysvammaisten Palvelusäätiö, LOISTE-hanke

Linkki Kaikille eväät elämään -hankkeen sivuille

 

Kommentit (0)

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista.

Sulje