Perhekumppani, tuo hoitopolku-viidakkomme Tarzan

Lapset SIBin interventiokokonaisuudessa tärkein asiakkaita tukeva palvelu on rinnallakulkija. Uskomme suhdeperustaisuuden, pitkäjänteisyyden ja asiakkaan kuulemisen vaikutuksiin. Lapset SIBin rinnallakulkijoita ovat HDL:n Vamoksen valmentajat, Iceheartsin kasvattajat, Nuorten Ystävien kasvatusvalmentajat sekä SOS-Lapsikylän perhekumppanit. Kun luottamusta luodaan, päästään juurisyihin. Ja siten eteenpäin. Tämä on yhden SIB-perheen tarina.

Tiedät vanhemman vaistollasi, että lapsellasi ei ole kaikki hyvin, että hän käyttäytyy poikkeavasti. Lapsi saa raivokohtauksia, huutaa muttei kyynelehdi, paiskoo takaraivollaan syliäsi raivokkaasti ollessaan sylissä, raivoaa jopa 50 minuuttia putkeen, kunnes väsymys iskee koko kroppaan ja lapsi oksentaa väsymyksensä pitkin lattiaa.

Otat asian puheeksi jo varhaisessa vaiheessa neuvolassa, kun lapsi on alle 2-vuotias. ”Hän näkee, että mahasi kasvaa, hän on mustasukkainen tulevasta pikkusisaruksesta”. Tunnet sisälläsi, että asia ei ole niin, lapsen käytös on erikoista. Et saa viestiäsi perille. Sinua ei oteta tosissaan.

Jokaisella neuvolakäynnillä, aina hieman vähemmän jaksavana vanhempana, itket ja ilmaiset huolesi lapsen käytöksestä. ”Mustasukkaisuutta” tai ”hän on vielä niin pieni” – lempilausahduksiasi, jotka olet kuullut useita kymmeniä kertoja monelta ammattilaiselta. Saat kuitenkin pinon esitteitä, joissa jokaisessa on monia puhelinnumeroita. Miten ihmeessä jaksat soittaa nämä kaikki läpi, ja mikä tärkeintä – mikä on se oikea numero mihin soittaa, jotta saa apua?

Joudut tekemään itse viimeisillä voimillasi aivan järjettömän kokoisen työn, jotta asiat etenevät edes johonkin suuntaan, et suostu luovuttamaan, sillä tiedät, että vaistosi on oikeassa.

Sinut heitetään aivan yksin, kyynel silmässä järjettömään isoon viidakkoon, jossa sinun pitäisi itse osata navigoida oikeaan suuntaan. Mihin soittaa, kuka ottaa vastuun, millaista apua olet oikeutettu saamaan, ja mistä sitä saa?

Joka kerta, jokaisen tien päässä on ovi, joka sulkeutuu edessäsi – soita tähän toiseen numeroon, tämä ei ole oikea paikka. Kukaan ei ota vastuuta, kukaan ei osaa neuvoa sille oikealle polulle, johon voisit raahautua viimeisillä voimillasi ja saada apua. Sinua pompotellaan ovelta toiselle jopa 3 vuoden ajan. Uuvuttavinta on selittää kaikki uudelleen ja uudelleen uusille ihmisille, ja lopulta tekee mieli jo luovuttaa.

Väsyt, lapsesi väsyy, parisuhde kuivahtaa, tuntuu että olet ongelmien kanssa täysin yksin. Tilanne eskaloituu niin, että sinusta tehdään päiväkodista käsin lastensuojeluilmoitus. Tämähän on hienoa, koet, että viimeisetkin rippeesi hyvästä vanhemmuudesta ovat varisseet sormiesi läpi sinne viidakon keskelle.

”No, polku se on tämäkin, josko täältä saisimme apua.” Joudut taas selittämään kaikki asiat uudelleen. Sama ovi läväytetään naamallesi, kerrotaan muista paikoista, joista tämän hoitopolun voisi aloittaa. Kerrot kuitenkin, että nämä – joka ikinen ovi – on jo käyty kolkuttelemassa läpi ilman, että pääsemme sisälle asti.

Apua SIB-hankkeen perhekumppanuudesta

Sitten yhtäkkiä perheesi suurin mullistus tapahtuu. Päiväkodin opettaja vinkkaa Vantaalla alkaneesta SIB-hankkeesta, perhekumppanuudesta. ”Taas joku uusi ihmeellinen nimike, joka ei sano mitään ja tuskin sieltä mitään apua saa”, mietit, mutta haluat kääntää jokaisen kiven.

Alussa olet hieman skeptinen, eikä mikään ihme, sillä kukaan ei ole ottanut sinua tosissaan ja mistään et ole saanut apua – sinua on pompoteltu kuin superpalloa paikasta toiseen.

Huomaatkin, että ihan oikeasti tässä on ihminen, joka kuuntelee, jolla on mieletöntä tietotaitoa tässä viidakossa, hän navigoi tässä tukahduttavan monimutkaisessa viidakossa, vaikka silmät kiinni.

Saat vinkin, että lapsesi sairasvakuutus mahdollisesti kattaa neurologiset tutkimukset myös yksityisesti. Aloitat käymällä lasten psykiatrilla, saat lähetteet tutkimuksiin, käytät lasta kahdessa eri tutkimuksessa yksityisellä, menet takaisin psykiatrille, sinulla on kädessäsi kaksi eri diagnoosia ja lääkityskokeilu alkaa. Ja tähän kaikkeen meni aikaa noin kuukausi. Siis kuukaudessa tämä kaikki hoidettiin ja olet taistellut näitä lapsen oikeuksia tutkimuksiin läpi jo kolme pitkää ja tuskaista vuotta kunnallisesti?

Et ole ollut diagnoosin perässä, etkä lääkityksenkään, mutta asia sentään etenee. Saat yksityiseltä lähetteen HUS pikkulapsipsykiatrialle, ja kas kummaa – sitä kautta ovesi avautuu. Hieman vastahakoisesti – mutta avautuu kuitenkin. Perhekumppani kertoo sinulle mihin tukiin olette oikeutettuja, kertoo mistä niitä haetaan ja auttaa loputtomien hakemusten täyttämisessä, ja jopa puhuu puolestasi hoitopalavereissa, joissa sinusta irtoaa ulos vain kyyneliä.

Vammaiskortti, vammaistuki, lastenhoito, LAKU-kuntoutus, tuettu loma… Pala palalta tämän viidakon kuristavat otteet alkavat hellittämään ja pääsette asioissa eteenpäin, varmoin pienin askelin. Takapakkeja tässä hoitopolussa ei enää oteta, sen varmistaa jämäkkä perhekumppani, joka pitää perheen puolia, ja osaa vaatia apua sieltä mistä sitä täytyy saada.

Erityislapsiperheessä arjessa selviytyminen vie voimavaroja

Päättäjien pitäisi ymmärtää, että pelkästään se arjen läpi selviytyminen erityisperheessä on iso duuni, liian iso jo sellaisenaan.

Se, että tämä vastuu sysätään kokonaan neuvolaan tai varhaiskasvatukseen, on virhe. Heillä ei ole tarpeeksi tietotaitoa viedä asiakasta oikeaan osoitteeseen. He sysäävät vastuun käytännössä perheelle itselleen. Mieti itse, sinulla on suuri hätä, mutta et saa apua mistään – miltä se tuntuisi? Siihen päälle laita reppuusi iso annos huonon vanhemman mainetta, väsymystä, pelkoa ja huolta lapsesi tulevaisuudesta, turhautumista ja itkua – joko painaa? Lähde rämpimään tukahduttavaan viidakkoon missä puhutaan sinulle vierasta ammattikieltä, eksy moneen kertaan tietämättä mistä saat tukea ja turvaa. Joko hengästyttää?

Moni perhe on luovuttanut, ja jäänyt kokonaan vaille apua. Nepsyperheiden palvelupolkua pitäisi huomattavasti yksinkertaistaa. Tieto ei kulje ja valmiiksi uupunut perhe laitetaan navigoimaan yksin paikasta toiseen. Hoitopolun läpi rämpiminen vie lisäksi aivan liian kauan aikaa, asioille ryhdytään tekemään jotain vasta sitten kun on jo todella myöhäistä. Se tulee kalliiksi. Lapsi jää jälkeen koulunkäynnistä, sillä toiminnanohjauksen ja tunne-elämän säätelyn vaikeuksiin ei olla annettu apua aikaisemmin. Lapsi kasvaa ja voimistuu – vanhemmat saavat todella taistella voimakkaan lapsen raivokohtauksia vastaan. Mitä jos perhe ei enää pärjää, ja pahimmassa tapauksessa lapsi sijoitetaan muualle? Vaikka varhaisella puuttumisella tämä olisi mahdollisesti voitu estää. Se ajatus särkee sydämeni.

Jos itse saisin päättää, olisi perhekumppaneita paljon enemmän. He tekisivät neuvolan ja varhaiskasvatuksen kanssa yhteystyötä ja olisivat saatavilla jo silloin, kun perhe kokee, että sitä tarvitaan.

Voisin käyttää tässä kaikki kauniit ja mahtipontiset ylistyssanat perhekumppanillemme, hoitopolku-viidakkomme Tarzanille ❤ En ihan oikeasti tiedä, missä perheemme olisi ilman perhekumppania. Olen aidosti sitä mieltä, että jokaisella nepsyperheellä tulisi olla oma perhekumppani!

Meidän tarinallamme on onnellinen loppu. Tiedän, että matkamme ei tule olemaan helppo, mutta niin kauan, kun perhekumppani on rinnallamme, tiedän kenen puoleen kääntyä, kun tulee mutkia matkaan.

Kirjoittaja:
Nimim. Viidakon koukeroihin tukehtunut

Tämä kirjoitus on osa Lapset SIB-hankkeen blogisarjaa. Lapset SIBssä on seitsemän kuntaa – Helsinki, Hämeenlinna, Jyväskylä, Karviainen (Karkkila-Vihti), Lohja, Tampere ja Vantaa. Jokaisessa kunnassa on omat kohderyhmät, joita tuetaan vaikuttavuusinvestoimisen avulla, sijoittajien investoinneilla. Interventioiden vaikuttavuutta seurataan 2031 vuoteen saakka. Jos vaikuttavuutta on syntynyt, kunta maksaa rahastolle tulospalkkiota. Mikäli vaikuttavuutta ei tule, kunta ei maksa mitään. Pääyhteistyökumppaneita kuntien lisäksi ovat HDL / Vamos, Icehearts, Nuorten Ystävät ja SOS-Lapsikylä. Rahastoa hoitaa FIM. Lastensuojelun Keskusliitto toimii hankkeen koordinaattorina ja interventioiden hallinnoijana. THL tekee pitkittäistutkimusta ehkäisevän toiminnan kustannusvaikuttavuudesta (Lapset SIB).

Lue blogisarjan ensimmäinen osa: Tulipalojen sammuttelua vai pystyisimmekö parempaan?