Siirry sisältöön

Haastavan arjen riittämätön tuki 

Oletko kuullut puhuttavan nepsykirjosta? Tiedätkö mitä se tarkoittaa perheen arjessa? Entä tiedätkö, kuinka kunnat näitä perheitä tukevat?

Vierailijablogissamme kirjoittaa projektipäällikkö Maisa Kosola LOISTE-hankkeesta, joka antaa perheille mahdollisuuksia loistaa. Hankkeessa tuetaan lapsiperheitä, joissa lapsella on neuropsykiatrinen häiriö tai sellaisen piirteitä, ja jotka ovat riskissä uupua ja syrjäytyä. Näissä perheissä arki on kuormittavaa, eikä palvelujärjestelmä nykyisellään vastaa perheiden tuen tarpeisiin.

Kirjoitan tässä blogissa pienen – hyvin pienen – katsauksen nepsykirjosta ja perheiden tukemisesta. Kirjoitettavaa olisi monen sivun verran, mutta tarkastelen asiaa nimenomaan nepsykirjon ja omaishoitajuuden näkökulmasta.

Keskustellessani kuntien työntekijöiden kanssa perheistä, joissa lapsilla on nepsykirjoa (ADHD, Asperger, ADD, autismin kirjo) ja heidän saamastaan tuesta, huomaan saavani häkeltyneitä ilmeitä ja takeltelevia vastauksia. Jokaisella on jonkinlainen haju siitä mistä puhun, mutta hajusta ollaan saatu vasta ensinuuhkaisut.

Monella näistä perheistä on hätä. Tai jos ei ihan hätä, niin ainakin valtava tarve saada tukea arkeen. Perheet ovat häkeltyneitä siitä, että heidän tuentarvettaan ei tunnisteta, eikä kunnassa usein kukaan ole valmis ottamaan heidän asioitaan hoitaakseen.

Mitkä asiat näissä perheissä haastavat arkea?

Lapsen hoito ei monesti ole fyysistä tai hoidollista, mutta lapsi tarvitsee jatkuvaa ohjausta sekä tukea. Arki täytyy olla tarkkaan suunniteltua ja vanhemmat joutuvat käyttämään kaiken luovuutensa ennakointiin. Toiminnanohjauksen tarve voi vaihdella päivästä ja tilanteesta riippuen. Vanhemmat tarvitsevat paljon psyykkisiä voimavaroja.

Olet ehkä saattanut joskus ihmetellä, kun joku lapsi istuu kaupan kylmähyllyssä jauhelihapakettien keskellä. Hänellä on todennäköisesti tullut tarve saada itselleen vahva aistikokemus. Näiden lasten kohdalla kyse ei ole kasvatuksesta tai sen puutteesta. Aivoissa vaan ehtii tapahtua niin monta asiaa kerralla, että meidän muiden on sitä vaikea ymmärtää. Ympäröivästä maailmasta tulee jatkuvasti valtavasti informaatiota ja aivot eivät sitä pysty aina käsittelemään. Tällöin voi informaatiokuppi täyttyä ja se pitää saada jollain tapaa purkaa, esimerkiksi kiemurtelemalla peiton alla tai peittämällä korvat kaikesta hälystä. Nämä mieltä kuormittavat vammat eivät muutoin näy ulospäin.

Koko perhe kaipaa tukea

Nepsy-perheet toivovat, että ammattilaiset yrittäisivät ymmärtää heitä. Tai että he ainakin tarvittaessa ymmärtäisivät oman ymmärtämättömyytensä ja koettaisivat lisätä tietoaan. Perheet hakevat tukea tarpeeseen, eivät huvin vuoksi. Aina tuen tarvitsija ei ole vain lapsi, vaan sitä kaipaa koko perhe, ja jokaisen perheen tilanne pitäisi kohdata yksilöllisesti.

Ammattilaisen ymmärryksen lisäksi tarvitaan myös lähipiirin ymmärrystä. Moni perhe on kertonut, ettei lähipiiri ymmärrä lapsen haasteita ja heiltä ei aina saa tukea. Lopputuloksena tullaan siihen, että haastavasta arjesta selviydytään yksin ilman tukiverkostoja. Moni vanhempi on väsynyt eikä hengähdyshetkiä ole ollenkaan tai aivan liian harvoin. Tilanteiden kärjistyessä voidaan joutua päättämään raskaista ja kalliista tukitoimista, vaikka ne oltaisiin voitu välttää antamalla tarvittavaa tukea jo aikaisemmin.

Moni perhe, jossa lapsella on nepsykirjoa, on hakenut muun muassa omaishoidon tukea, koska lapsi tarvitsee koko ajan aikuista ihmistä rinnalleen. Useissa perheissä kärsitään myös yöaikaisista ongelmista; lapsen on vaikea rauhoittua nukkumaan ja yöt ovat levottomia.  Tämän hetkiset omaishoidon kriteerit eivät kuitenkaan kohtaa näitä perheitä. Kriteerit on tehty vastaamaan ikäihmisten omaishoidon tarvetta, jossa painottuu omaishoidettavan hoidollisuus. Tämä usein puuttuu nepsykirjon perheiltä. Onneksi on jo kuntia, jotka ovat alkaneet pikkuhiljaa muuttamaan kriteereitä. Tämä muutostyö on kuitenkin kovin hidasta.

Jotkut lapset eivät myöskään pysty olemaan koulussa pitkiä aikoja. Tämä tarkoittaa sitä, että vanhemman täytyy lyhentää omia työpäiviään, jotta lapsen hoito koulun ulkopuolella saataisiin järjestettyä.

Miten omaishoidon päätös voisi tukea näitä perheitä? 

Omaishoidosta saatu pieni rahallinen korvaus on monelle tällaisessa tilanteessa elävälle perheelle iso asia. Omaishoitoon kuuluvat myös lakisääteiset vapaat, kolme vuorokautta kuussa. Uskoisin näiden vapaiden olevan se kaikista tärkein juttu. Pieni hengähdys auttaisi monia perheitä pitkällä tähtäimellä paljon.

Sitten tullaankin seuraavaan ongelmaan. Ne perheet jotka ovat omaishoidon päätöksen saaneet, eivät aina pysty pitämään vapaata, koska lapselle ei ole sopivaa hoitopaikkaa. Moni kunta kehottaa kääntymään oman lähipiirin puoleen. Entä jos ei ole tukiverkostoa tai kukaan ei pysty lasta ottamaan? Kunnan järjestämät sopivat hoitopaikat ovat harvassa.

Joskus perheissä saattaa tulla eteen kriisitilanne, esimerkiksi vanhemman sairastuttua. Kuka tällöin ottaa erityisestä lapsesta ja hänen sisaruksistaan vastuun? Perheiden kokemuksen mukaan ei kukaan. Tai ainakaan kukaan ei ole heille kertonut siitä, miten tilanteen voisi hoitaa. Monen vanhemman huolta helpottaisi, jos tietäisi, että jonkinlainen ratkaisu tällaiseen tilanteeseen on olemassa.

Johtopäätöksenä totean, että monelle nepsy-perheistä kuuluisi omaishoidon päätös. Myös vapaat pitäisi pystyä järjestämään perheiden tukimuodoksi. Paljon on tehtävää, jotta nämä perheet saisivat kaiken tarvittavan tuen ja avun itselleen. Tämä voisi olla heille kuitenkin pieni alku.

Kaikille eväät elämään -avustusohjelma vähentää eriarvoisuutta. Ohjelmassa on mukana 23 lasten, nuorten ja lapsiperheiden parissa työskentelevän järjestön kehittämishanketta ja Lastensuojelun Keskusliitto koordinoi sen toteuttamista. Ohjelmaa rahoittaa STEA. Julkaisemme blogissamme ohjelmahankkeiden työntekijöiden kirjoituksia eriarvoisuudesta heidän työnsä näkökulmasta.

Maisa Kosola, projektipäällikkö
Kehitysvammaisten Palvelusäätiö, LOISTE-hanke

Linkki Kaikille eväät elämään -hankkeen sivuille

 

Kommentit

  1. pia eloranta sanoo:

    tuo on niin totta.nepsy lapsen äitinä tiedän kuinka tärkeätä olisi saada vapaata ja hoito apua.itse en saanut omaishoitajaksi ruveta.kerrankuussa sain vapaan mikä hyvä sekin.väsyin avun ja tuen puuttessa ja elämäni meni pieleen.mutta nyt kaikista ongelmista selvinneenä haluan auttaa toisia jotka taistelevat näiden samojen ongelmien kanssa

  2. HannaRoo sanoo:

    Yllättävän harvoin, jos koskaan löytyy ymmärrystä elämän kuormittavuudesta perheessä, jossa ei ole vain yhtä nepsyoireita omaavaa henkilöä. Nepsyvalmentajat hokevat, etsitään yhdessä ratkaisuja, joita ei kuitenkaan synny. Väsymys ja kuormitus 5 henkisessä nepsyperheessä ei ole tunnustettu vaikeus tai tarve millekään palvelulle tai avulle. Kuulemma palvelut eivät taivu yksilöllisiin tarpeisiin. Odotellaan vaan, että jotain kamalaa tapahtuu…

  3. Marja-Leena Santanen sanoo:

    Kuulostaa niin tutulta! Ja eipä se omaishoidontuki mitään auta jos siihen lakisääteisiä kuuluvia vapaapäiviä ei edes yritetä tuottaa – ei auta vaikka etsisi paikan itse. Jo valmiiksi haastavan ja raskaan arjen lisäksi pitäisi jaksaa taistella ja vaatia lakisääteisiä asioita, joiden tarkoituksena on helpottaa arkea.

    Ei ole ihme, että niin moni väsyy ja lopettaa vaatimisen. Pahimmillaan perheellä saattaa olla useita vammaispalveluhakemuksia vireillä, lakisääteiset palvelusuunnitelmat tekemättä, kantelut AVIssa, Oikeusasiamiehellä ja Oikeuskanslerilla sekä pari hallintoriitaa hallito-oikeudessa meneillään erityislapsen osalta.

    Ja auta armias kun sieltä vammaispalvelusta pitäisi saada joku kiinni… ei muuten onnistu kuin ehkä esimiesten kautta – jos sittenkään. Itse pitää osata perustella vaatimuksensa lakipykälin, mutta vastapuolen ei tarvitse lakia noudattaa ennen kuin kaikki valitusreitit on käyty läpi ja sittenkään asia ei välttämättä korjaannu.

    Valitusten ja kanteluiden käsittely kestää jopa yli vuoden – vammaispalveluhakemuksessakin äkkiä sama aika jos viranhaltijaa (jos edes tiedät kuka asiaa käsittelee) ei muistuta hakemuksesta. Vaikeaa on nähdä hyöty siitä, että puolentoista vuoden päästä harrastetoimintaan haetusta henkilökohtaisen avun kielteisestä päätöksestä hallinto-oikeus toteaa, että olisi pitänyt myöntää – lapselta on kuitenkin evätty mahdollisuus harrastaa normaalisti – arvaappa kiinnostaako sitä samaa lasta enää vuoden päästä, kun lapsen ymmärrys omasta erilaisuudestaan on vain korostunut ja pahimmillaan muuttunut syyksi siihen, ettei avustajaa saanut.

    Näille erityisille kun se arvottomuuden- ja kelpaamattomuudentunne iskee päälle niin voidaan sanoa, että mahdollisuuden juna meni jo tai pahimmassa tapauksessa jäi pysyvästi asemalle. Hassuinta on, että nepsyperheitä pompotellaan kuntien, vammaispalvelun, sosiaalihuollon ja lastensuojelun välillä ilman, että mikään taho ottaisi mitään vastuuta perheen kokonaisvaltaisesta jaksamisen tilasta – ja kukaan ei muuten vahingossakaan neuvo näille perheille miten päätöksistä voi valittaa ja minne se valitus toimitetaan. Luulevat varmaan, että erityislapsia syntyy vain lakimiehille ja muille oikeusoppineille.

    Oho, tulipas purkaus vaikka meidän perheellämme tilanne on tällä hetkellä kohtuu hyvä – enää yksi asia menossa hallintoriitana hallinto-oikeuteen. Voimia kaikille muille vanhemmille!

  4. Maisa Kosola sanoo:

    Lämmin Kiitos kommenteista Pia, Hanna ja Marja-Leena! Näistä samoista aiheista moni perhe taistelee jatkuvasti, mikä on todella surullista. Eikä asiaa auta se, että kunnat odottavat tulevia maakuntauudistuksia, jotka tapahtuvat monen vuoden päästä. Perheiden tuen tarve on juuri nyt ja tällä hetkellä. Yritämme kovasti hankkeena vaikuttaa niin palveluihin kuin perheiden hyvinvointiin. Matka on pitkä, mutta halu auttaa teitä perheitä ja teiltä saamamme tuki, auttaa eteenpäin. Olkaa yhteydessä, jos haluatte hankkeesta lisätietoa.

Vastaa

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista. Pakolliset kentät on merkitty *