Lapsipotilaan osallisuudesta ja itsemääräämisoikeudesta

Terveydenhuollossa lasten osallisuusoikeuksiin kuuluu paitsi yksittäisen lapsen oikeus osallistua omaan hoitoonsa myös laajemmin lasten näkemysten selvittäminen liittyen terveyspalvelujen järjestämiseen. Asiasta kirjoittaa Lastensuojelun Keskusliiton erityisasiantuntija Kirsi Pollari.

Terveydenhuollon toiminnassa nousevat esille aika ajoin kysymykset siitä, milloin ja millä edellytyksillä lapsipotilas voi itse päättää hoidostaan. Alaikäisen itsemääräämisoikeuden edellytysten punninta on terveydenhuollon toimintakäytännöissä koettu haasteelliseksi tehtäväksi. Keskusteluissa on tuotu esille, että alaikäisen kompetenssin määrittelyyn terveyden- ja sairaanhoidossa tarvitaan käytännöllisiä kriteereitä ja niiden tueksi empiiristä tietoa.

Alaikäisen potilaan asemasta on säädetty potilaan asemasta ja oikeuksista annetussa laissa (nk. potilaslaki). Potilaslain 7.1 §:n mukaan ikänsä ja kehitystasonsa perusteella hoidostaan päättämään kykenevää alaikäistä on hoidettava yhteisymmärryksessä hänen kanssaan. Mikäli alaikäistä ei katsota riittävän kypsäksi päättämään hoidostaan, on häntä hoidettava yhteisymmärryksessä hänen huoltajansa tai muun laillisen edustajan kanssa (potilaslaki 7.2 §). Jos katsotaan, että alaikäinen kykenee itse päättämään hoidostaan, hän voi myös kieltää tietojensa luovuttamisen huoltajalleen (potilaslaki 9.2 §). Lapsen päätöksentekokyvykkyys on jätetty terveydenhuollon ammattilaisten, käytännössä lääkärin, arvioitavaksi. Potilaslain ohella on otettava huomioon myös lapsen huollosta ja tapaamisoikeudesta annetun lain, lastensuojelulain sekä holhoustoimesta annetun lain säännökset.

Potilaslain alaikäisen itsemääräämisoikeutta koskeva normi on joustava ja jättää terveydenhuollon ammattilaisille runsaasti harkintavaltaa. Tästä syystä laintulkintaan ei voida antaa yksiselitteistä kaikissa tilanteissa pätevää ja kaiken kattavaa vastausta, siitä huolimatta, että käytännön tilanteissa näin on ajoittain toivottukin. Asiaa on yritetty ratkoa erilaisilla alaikäisen itsemääräämisoikeuden arvioinnin tueksi kehitellyillä malleilla, jotka perustuvat potilaan biologiseen ikään.  Ongelmallista tällaisessa ikärajojen perusteella tapahtuvassa kategorisoinnissa on se, että potilaslain mukainen vaatimus lapsen yksilöllisten tarpeiden ja kehitystason arvioinnista jää ikäperustaisen arvioinnin jalkoihin. Lainsäätäjä on asettanut alaikäisen potilaan itsemääräämisoikeudelle nimenomaan ymmärryskynnyksen eikä ikäkynnystä.

Potilaslaki ja lapsipotilaan mielipide

Potilaslaki tuli voimaan maaliskuussa 1993, noin kymmenen vuotta kestäneen valmistelutyön jälkeen. Laki eroaa muusta terveydenhuoltoa koskevasta lainsäädännöstä, sillä sen näkökulma on vahvasti potilaan oikeuksissa. Potilaslain tavoitteena on erityisesti potilaan henkilökohtaisen koskemattomuuden, itsemääräämisoikeuden ja tiedonsaantioikeuden vahvistuminen.

Laki potilaan asemasta ja oikeuksista pyrittiin laatimaan kansainvälisten ihmisoikeusnormien mukaisesti. Alaikäisen potilaan itsemääräämisoikeuteen liittyvässä potilaslain 7.1 §:ssa ilman ikärajoja mainittu ”ikä ja kehitystaso” viittaa suoraan YK:n lapsen oikeuksien sopimuksen 12 artiklaan. Lapsen oikeuksien sopimuksen 12 artiklan mukaisesti lapsen näkemysten huomioon ottamista ei voida yhdistää pelkästään lapsen biologiseen ikään, vaan lapsen valmius muodostaa näkemyksensä eri asioista on arvioitava yksilö- ja tilannekohtaisesti.

Se, missä määrin lapsen mielipide painaa häntä koskevassa päätöksenteossa, riippuu olennaisesti lapsen kyvystä ymmärtää asian merkitys ja muodostaa asiasta oma näkemyksensä. Alaikäisen itsemääräämisoikeuden edellytysten punnintaan ja arvioinnin tueksi on esitetty tietoon perustuvan suostumuksen (nk. informed consent) mallia: alaikäisen tahdonilmaisua hoitoonsa liittyen voidaan pitää pätevänä, jos alaikäisellä on asian laatuun nähden riittävä päättämiskyky, alaikäinen on saanut asianmukaista tietoa tarjolla olevista hoitovaihtoehdoista ja niiden seurauksista, alaikäinen on harkinnut asiaa huolellisesti ja lisäksi hän on ilmaissut tahtonsa ilman pakkoa tai painostusta.

Lapsen päätöksentekokykyä on aina arvioitava myös siltä kannalta, toteuttaako se riittävällä tavalla lapsen etua.  Lapsen oikeuksien sopimuksen 3 artiklan mukainen lapsen etu on sopimuksessa asetettu ylimmäksi tavoitteeksi, mikä käytännössä merkitsee sitä, että lapsen suojelun tarve voi rajoittaa lapsen osallistumisoikeutta ja sivuuttaa itsemääräämisoikeuden.  Lapsen näkemykset tulee selvittää, kun hänen etuaan arvioidaan, mutta vastuu lapsen edun mukaisesta ratkaisusta on aina aikuisella. Vaikka potilaslain säännöksessä lapsen päätöksentekokyvykkyyden arviointia ei ole sidottu lapsen edun periaatteeseen, on se kuitenkin arvioinnissa otettava huomioon lapsen oikeuksien sopimuksen mukaisesti.

Itsemääräämisoikeus on vain osa lapsen osallisuutta

Potilaslain alaikäisen asemaa koskeva säännös on kirjoitettu siten, että se kannustaa terveydenhuollon ammattilaisia lapsen kanssa käytävään vuoropuheluun. Lainkohta edellyttää, että alaikäisen potilaan mielipide hoitotoimenpiteeseen on selvitettävä silloin, kun se on hänen ikäänsä ja kehitystasoonsa nähden mahdollista. Vaikka lapsipotilas ei olisikaan hoitonsa suhteen itsemääräävä, hänen mielipiteitään ja näkemyksiään on silti tiedusteltava.

Keskustelun lapsen asemasta potilaana ei tulisi kilpistyä pelkästään kysymyksiin siitä, kykeneekö lapsi päättämään hoitoonsa liittyvistä asioista, vaan lasten osallisuuteen liittyvät kysymykset ovat laaja-alaisesti läsnä terveydenhuollon toiminnassa.

Lasten ja nuorten kokemusten esille tuominen kuuluu terveydenhuoltoon liittyvien palveluiden suunnitteluun, toteutukseen ja seurantaan, sillä aikuisten käsitykset esimerkiksi hyvästä sairaanhoidon laadusta voivat selkeästi poiketa lasten ja nuorten itsensä käsityksistä ja mielipiteistä. On korostettu, että tällä alueella lapsen osallisuusoikeuksien turvaaminen olisi erityisen tärkeää ja siihen on paitsi eettinen myös oikeudellinen velvoite. Keskeistä on huolehtia, että oikeus toteutuu yhdenvertaisesti. Kaikilla lapsilla, myös niillä, joilla on haasteita kommunikoida puheella tai olla vuorovaikutuksessa, tulee olla mahdollisuus näkemystensä ilmaisuun.

Lapsen osallisuus onkin paitsi nähtävä lapsen oikeuksien sopimuksen ja perustuslain edellyttämänä lapsen oikeutena olla vaikuttamassa omassa asiassaan, myös ymmärrettävä mahdollisuutena ja velvollisuutena kehittää terveydenhuollon toiminnan laatua lapsiystävällisempään suuntaan.

Lähde:

Kirsi Pollari & Mirva Lohiniva-Kerkelä: Ketä kuullaan – kuka päättää? Alaikäisen osallisuus ja itsemääräämisoikeus terveyden- ja sairaanhoidossa. Teoksessa Suvianna Hakalehto & Liisa Nieminen (toim.): Lapsioikeus murroksessa. Lakimiesliiton kustannus 2013.

Kirsi Pollari työskentelee erityisasiantuntijana Lastensuojelun Keskusliitossa. Hänen oikeustieteen alan väitöskirjansa ”Kuka päättää ja ketä kuullaan? Lapsipotilaan päätöksentekokyvykkyydestä ja sen arvioinnista” tarkastetaan loppuvuodesta 2019.  Pollari tutkii väitöskirjassaan alaikäisen potilaan itsemääräämisoikeuden edellytysten arvioinnin taustalla vaikuttavia oikeudellisia, ammattikulttuurisia ja teoreettisia lähtökohtia. Tutkimuksen tarkoituksena on muun muassa selvittää, millaisina alaikäisen asemaa koskevat säännökset ovat hahmottuneet käytännön toiminnassa terveydenhuollossa ja millaista harkintaa lääkärit ovat laintulkinnassa ja sen soveltamisessa käyttäneet.