Inkluusio ei ole mielipidekysymys

Jokaisella lapsella ja nuorella on oikeus osallisuuteen ja toimijuuteen omana itsenään. Inklusiivisen yhteiskunnan oikeusperusta on vahva ja päätöksenteon pohjana tulee olla kaikille avoimen yhteiskunnan rakentaminen. Haavoittuvien ryhmien mukaan ottaminen ja jokaisen lapsen ja nuoren sekä heidän perheidensä toimijuuden ja osallisuuden lisääminen vahvistaa yksilöiden hyvinvointia ja on myös tärkeä yhteiskunnan voimavara.

Suomessa on kymmeniä tuhansia erityislapsiperheitä. Lapsella voi olla esimerkiksi kehitys- tai liikuntavamma, neuropsykiatrinen häiriö, aistiyliherkkyyksiä, puheen ja kielen kehityksen haasteita tai pitkäaikainen sairaus. Iso osa lapsista ja perheistä on erilaisten palvelujen käyttäjiä, mutta monet heistä myös rajautuvat palvelujen ulkopuolelle eri syistä. Perheiden kokemuksen mukaan palveluiden, etuuksien sekä tuen saaminen lapselle on usein byrokraattisen taistelun takana. (Ks. esim. Ulla Särkikankaan väitöskirja, helda.helsinki.fi)

Inkluusiolla on vahva oikeusperusta

Varhaiskasvatus ja koulu ovat kodin ohella lapsen keskeisiä kasvu- ja kehitysympäristöjä. Oikeus inklusiiviseen varhaiskasvatukseen ja opetukseen on ihmisoikeus, joka perustuu esimerkiksi Suomea velvoittavaan YK:n yleissopimukseen lapsen oikeuksista (lapsenoikeudet.fi) ja YK:n yleissopimukseen vammaisten henkilöiden oikeuksista (artikla 24, Finlex.fi).

Valitettavan usein tuen saamiseksi edellytetään diagnoosia, vaikka perusopetuslaki tai varhaiskasvatuslaki eivät sitä edellytä.

Varhaiskasvatuksessa ja perusopetuksessa huolta herättävät riittämättömien resurssien lisäksi kuormitusta lisäävät toimintaympäristöt, yksilöllisen tarpeiden mukaisen tuen toimimattomuus sekä haasteet kolmiportaisen tuen toteuttamisessa. Nämä luovat haasteita inkluusion toteutumiselle. Myös opettajien ja kasvatusalan henkilöstön osaamista inkluusiosta ja sen toteuttamisesta tulee vahvistaa. (Ks. Ihmisoikeusliiton kannanotto: Vammaisten lasten oikeus inklusiiviseen opetukseen on taattava, bin.yhdistysavain.fi)

Edelleen valitettavan usein tuen saamiseksi edellytetään diagnoosia, vaikka perusopetuslaki tai varhaiskasvatuslaki eivät sitä edellytä. Tuen toteuttamiseen tulee varmistaa riittävät ja pysyvät resurssit, kuten pienryhmäpaikat, riittävästi moniammatillista osaamista sekä osaamista erityistä tukea tarvitsevien lasten ja perheiden huomioimiseen ja tukemiseen. Huomiota on tärkeä kiinnittää nivelvaiheisiin, joissa esim. lapsi siirtyy varhaiskasvatuksesta esiopetukseen tai oppiasteelta toiselle.  Tiedon siirtäminen sekä yhteistyö ammattilaisten ja perheen kesken on välttämätöntä lasta tukevan siirtymän mahdollistamiseksi.

Tukea koko perheelle

On olennaisen tärkeää, että myös erityislapsen vanhempia ja sisaruksia tuetaan ja varmistetaan koko perheen hyvinvointi. Päätöksiä ja linjauksia suunniteltaessa ja valmisteltaessa tulisikin huomioida lapset ja perheet kokonaisuuksina ja tunnistaa myös perheiden moninaisuus.

Moni vanhempi jää työmarkkinoiden ulkopuolelle, koska lapsen asioiden hoitaminen, lääkärikäynnit, sairaalajaksot, neuvottelut eri tahojen kanssa ja etuuksien hakeminen lohkaisevat ison osan viikkotyöajasta. Monet erityislapsiperheet kamppailevat myös taloudellisten haasteiden kanssa.

Perhe-elämää ja vanhempien jaksamista kuormittavat myös kasvatukselliset näkemyserot, kiire, yhteisen ajan puute ja lapsen hoidon kuormittavuus. Usein lapsen hoidosta huolehtiminen on perheessä ensisijaista, jolloin parisuhde ja lapsen sisarukset jäävät taka-alalle. Osaavan ja ammattitaitoisen lastenhoitoavun saaminen ja siten oman hengähdystauon tai parisuhdeajan mahdollistuminen on monesti vaikeaa. (Ks. Pähkinänsärkijäverkoston Turvallista perhe-elämää -toimenpidesuositukset, kvps.fi)

Vuonna 2021 toteutetun osallisuusviikon perheille suunnatun kyselyn mukaan 43% kaikista perheistä ja 52% erityistä tukea tarvitsevien lasten perheistä toivovat arkeensa lastenhoitoapua. Kaikki perheet, niin myös erityislapsiperheet toivovat oikea-aikaista ja arjen tilanteet tavoittavaa apua. Kyselyn tuloksissa korostui myös toimivien ja laadukkaiden lähipalveluiden merkitys arjen tukena. Moni vastaaja koki kuitenkin, että palvelut oli viety liian kauas tai hankalien kulkuyhteyksien päähän.

Perheiden tulee saada tarvitsemansa palvelut ilman lastensuojelun asiakkuutta, jos sille ei muutoin ole perusteita.

Vammaiset lapset ja neurokirjon lapset jäävät helposti palveluissa väliinputoajiksi. Esimerkiksi Lastensuojelun Keskusliiton selvityksessä Lasten suojelemisen nykytilasta ja tulevaisuudesta lastensuojelun 38% ammattilaisista katsoi, että vammaiset lapset ja heidän perheensä saavat huonosti tai erittäin huonosti tarvitsemansa palvelut ilman lastensuojelun asiakkuutta, vaikka palvelun tarve johtuu vammasta eikä lastensuojelullisesta tilanteesta. Vastaava luku neuroepätyypillisten lasten ja perheiden kohdalla oli 57 prosenttia.

Sujuvaa yhteistyötä perheiden ja palveluiden välillä

Jokainen lapsi tai nuori läheisineen kulkee omaa elämänpolkua. Sillä elämänpolulla palveluiden ja tukimuotojen tulisi järjestyä siten, että lapsen tai nuoren sekä hänen läheistensä omannäköinen hyvä elämä toteutuu tarpeenmukaisesti ja oikea-aikaisesti yhdessä perheen kanssa suunnitellen. Tämän tueksi on olemassa hyviä malleja, esimerkiksi Hyvän elämän palapeli (kehitysvammaliitto.fi).

Tuoreessa hyvinvointialueuudistuksessa esimerkiksi perusopetus jäi kuntien vastuulle, mutta oppilashuolto siirtyi hyvinvointialueen vastuulle. Myös lapsiperheiden sosiaalipalvelut, joita suuri osa erityistä tukea tarvitsevista perheistä tarvitsee, ovat hyvinvointialueiden vastuulla. Yhteistyön sujuvuus ja saumattomuus nouseekin olennaisen tärkeäksi tekijäksi uudessa mallissa. Erityistä tukea tarvitsevat lapsiperheet eivät saa jäädä yksin tuen saamisen kanssa, vaan heidän tulee saada tuekseen palveluiden kokonaisuutta koordinoiva taho ja työntekijä.

Mitä päättäjien tulee huomioida:

• Huomioidaan erityistä tukea tarvitsevat lapset ja perheiden moninaisuus.
• Arvioidaan päätösten lapsi- ja perhevaikutukset.
• Kiinnitetään erityistä huomiota lapsen koulupolun ja palveluiden nivelvaiheiden tukeen ja koordinaatioon.
• Varmistetaan riittävä osaaminen ja resurssit, jotta lapset ja perheet saavat tarvitsemansa tuen ja jokaisen lapsen oikeus inklusiiviseen opetukseen toteutuu.
• Lisätään tietoisuutta YK:n vammaisyleissopimuksesta ja sen velvoittavuudesta.

Kirjoittajat:

Katja Suni ja Katariina Berggren, ADHD-liitto ry

Anne-Riitta Sola, Kehitysvammaisten Palvelusäätiö

Taina Koivunen-Kutila, Kehitysvammaisten Tukiliitto

Kirsi Rönkä, TATU ry

Lastensuojelun Keskusliiton Perheet keskiöön -tiimi

Blogi on kirjoitettu yhteistyössä Perheet keskiöön -foorumin kanssa. Verkosto koostuu valtakunnallisista lapsi- ja perhetyötä tekevistä järjestöistä ja muista toimijoista.